Depois de vários anos sem se confraternizar, os associados da ASPPAH realizam no proximo dia 16 de dezembro um encontro presencial para celebrar as conquistas pessoais e coletivas de 2023. A confraternização vai ocorrer no clube de lazer da Associação dos Servidores do TCE-PB, em Mangabeira, das 11h às 18 horas.
“A diretoria da ASTECOM cedeu o espaço cobrando apenas uma taxa simbólica, com a intermediação do associado Sergio Pessoa, que é contador do Tribunal”, diz Zuma Nunes, amigo dele desde a adolescência em Guarabira, de onde se conhece,
O clube conta com um restaurante terceirizado que vai preparar uma feijoada aos convidados da ASPPAH. “O almoço será no regime de adesão ao preço de R$ 30,00 por pessoa. Mas os membros da ASPPAH poderão levar pratos prontos e bebidas. O lugar conta com picina e aréa de recreação para crianças. É um espaço simples, mas bem ecológico com abiente bem familiar”, acrescenta Nunes.
A direção da ASPPAH está buscando apoiadores que possam oferecer brindes ou cobrir parte das despesas. Os parceiros interessados podem acertar os detalhes pelo telefone/ZAP (83) 99857-5624, falando com Dalmo Oliveira que também faz parte da comissão organizadora do evento.
Pais e responsáveis por crianças com doença falciforme que residem em João Pessoa e Região Metropolitana podem estar evitando os postos das Unidades Básicas de Saúde da prefeitura por causa da qualidade do atendimento. Com isso, nos últimos meses, aumentou consideravelmente a demanda no ambulatório pediátrico do Complexo Pediátrico Arlinda Marques, no bairro de Jaguaribe.
Dalmo falou também dos novos desafios que a Área Técnica da Doença Falciforme do Ministério da Saúde vem enfrentando
Segundo a médica Joacilda Nunes, a Unidade passou a registrar um aumento significativo de pacientes que poderiam ser atendidos nas UBS’s sobrecarregando o atendimento no hospital. De fato, vários associados da ASPPAH têm relatado a dificuldade no atendimento pelas equipes da Saúde Básica nos bairros, como falta de médicos e desconhecimento dos profissionais sobre a linha de cuidados para DF.
Zuma Nunes (de pé) mostrou o linha do tempo da atuação da ASPPAH e atualizou equipe sobre principais dificuldades dos usuários
O problema veio à tona durante a Roda de Conversa “Diagnóstico, cuidados, organização social e política das pessoas com doença falciforme”, no último dia 30 com as presenças dos coordenadores Zuma Nunes e Dalmo Oliveira. “Esse problema nas UPAs e UBSs não é de hoje e piorou muito desde o período da pandemia do Covid-19. Os nossos associados não sentem mais confiança em procurar esses serviços porque quando chegam lá, no início das crises, não têm resolutividade do atendimento. Daí acham mais seguro procurar logo um hospital”, relata Nunes.
A ASPPAH vai levar esse e outros problemas para uma audiência com a Secretaria Municipal de Saúde. O Conselho de Saúde também será notificado sobre esse quadro na gestão da capital.
Não é à toa que o Brasil é conhecido mundialmente como “o país da contradição”. Um dado recente do Ministério da Saúde informa que a maioria das pessoas portadoras da doença falciforme no país e que foram beneficiadas com os transplante de medula óssea através do Sistema Único de Saúde (SUS) é… branca! Isso mesmo. A população não-negra é a que mais se beneficia com uma política pública que foi criada e pensada para beneficiar, majoritariamente, os negros (que são os que mais nascem com essa doença genética e hereditária).
Gilza Marques: Paraíba sem dados
Ainda segundo o MS, o SUS já financiou 49 transplantes para pessoas com falciforme, desde que esse programa foi implantado. Num país em que a média de óbitos causados por essa hemoglobinopatia é, atualmente, de 463 por ano, 80% das mortes é de pessoas negras.
Segundo a fonoaudióloga e analista técnica Gilza Marques, que atua como analista de Políticas Sociais na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde, do Ministério da Saúde, em relação aos óbitos, há uma preocupação com a faixa etária do primeiro ao quarto ano de vida e dos 15 aos 19 anos.
Subnotificação
A notificação de óbitos por conta da doença falciforme ainda é um desafio para o Ministério, tendo em vista que a subnotificação ainda é expressiva no Sistema de Informações Sobre Mortalidade (SIM). Marques, que atua na área técnica de Hemoglobinopatias (doença falciforme e talassemias) do Ministério da Saúde, participou nesta terça-feira, 7, da Oficina “Atenção Integral aos Usuários com Doença Falciforme na Paraíba”, promovida pela Secretaria Estadual de Saúde. Outro dado importante trazido por ela: a média anual de recém-nascidos vivos com da DF no país é de 1.087, sendo que destes, 66% nasce com a mutação de hemácia conhecida como SS.
Oficina ocorreu via plataforma Zoom, totalmente on-line
A Paraíba continua mostrando muita dificuldade para monitorar esses pacientes em seu território. O dado atual é de que aqui 1 em cada 10 mil nascidos vivos possuem a patologia. Uma incidência muito abaixo de outros estados nordestinos, como RN e AL, por exemplo.
Gilza trouxe outra inconsistência preocupante que diz respeito ao registro de exames de doppler transcraniano. Segundo ela, o Ministério está recebendo notificações apenas dos procedimentos realizados no Traumão de João Pessoa. Ou seja, os exames realizados no Hospital Pediátrico Arlinda Marques, na capital, simplesmente não estão sendo registrados na contabilidade do MS.
O mais grave: os exames de doppler do Traumão são realizados apenas para aferição de morte encefálica e não deveriam estar sendo registrado como exames ambulatoriais para controle de possíveis AVCs em crianças e adolescente com DF.
De qualquer forma, a oficina, que contou com mais de 50 profissionais de saúde pública, trará alguns desdobramentos positivos. Gilza propõe que a Paraíba coloque como meta a cobertura de, pelo menos, 60% das crianças e adolescentes com DF realizando, ao menos, um exame de doppler anualmente. “Atualmente a Paraíba não tem metas para a construção de indicadores”, salienta.
Outro compromisso tirado na oficina foi o cadastramento de outros serviços públicos de saúde para que possam alimentar o sistema de monitoramento on-line do MS: https://hemoglobinopatiasweb.datasus.gov.br/ Atualmente, apenas o Hemocentro da Paraíba possui autorização para inserir esses dados.
A Comissão Gestora desta Entidade, no uso de suas atribuições, convoca todos os associados e associadas, para a Assembleia Geral Ordinária (Eleitoral), de acordo com o Capítulo IX e os artigos 43 a 48, do seu Estatuto Social, para discutir e deliberar sobre a seguinte ordem do dia:
1) Informes gerais;
2) Apresentação de relatório de atividades e apreciação e aprovação de ata de Assembleia ocorrida no dia 23/10/2020;
3) Escolha da Comissão Eleitoral;
4) Eleição da Coordenação Executiva e do Conselho Fiscal desta Entidade.
A referida Assembleia ocorrerá no dia 29 de outubro (sexta-feira) do ano em curso, das 18 às 20 horas exclusivamente em ambiente virtual devido às exigências sanitárias determinadas por autoridades públicas de saúde, em virtude da pandemia de COVID-19, no seguinte link da videochamada: https://meet.google.com/ima-yicf-jpw
Outras informações podem ser obtidas pelos telefones:
A ASPPAH realiza entre os dias 28 de junho e 02 de julho uma série de lives visando expandir a conscientização da sociedade sobre a doença falciforme. Os eventos virtuais serão transmitidos através do Youtube com acesso livre.
Joice Aragão durante reunião técnica em Belo Horizonte em 2010
Chamado de “ASPPAH convida”, o evento é uma iniciativa da Comissão de Gestão da entidade que se soma a uma rede nacional de outras associações de pessoas com doença falciforme para dar visibilidade pública, também na Paraíba, ao dia de conscientização sobre essa hemoblobinopatia, que é considerada a principal doença genética e hereditária do planeta.
Na Paraíba, a ASPPAH vem promovendo permanentemente ações nesse sentido, desde 2008, quando se filiou oficialmente á Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL). “Esse ano, em decorrência da pandemia da Covid-19, a mobilização ocorre exclusivamente em ambiente digital (via internet). A ASPPAH resolveu organizar uma semana de discussão, convidando parceiros de outras instituições e colaboradores solidários da nossa causa”, afirma Dalmo Oliveira.
Ele acrescenta que a ideia é oferecer aos associados e também à população em geral uma série de discussões envolvendo nossos principais desafios, enquanto homens e mulheres vivendo com DF na Paraíba. A direção colegiada da ASPPAH vai aproveitar o evento para prestar contas do que tem realizado nos últimos anos. E também ouvir as sugestões dos associados e associadas, dos profissionais de saúde e dos gestores de Saúde Pública.
O evento conta com parcerias da Secretaria de Saúde do Estado da Paraíba, da Secretaria de Saúde do Município de João Pessoa e da FENAFAL
Programação
As palestras e debates vão ocorrer sempre a partir das 19 horas. No dia 28 de junho, a gerente da Área de Saúde da População Negra da SES, Adélia Gomes, e o gerente do programa de atenção integral às pessoas com falciforme da Secretaria de Saúde de João Pessoa, Kessio Ferreira, vão abordar o tema “Gestão pública em saúde e atenção integral em DF”. O mediador será Zuma Nunes.
Elvis Magalhães atua na associação do Distrito Federal
29 de junho, Heloisa Wanick vai falar sobre notificação compulsória para DF e a psicóloga Durvalina Lima sobre aspectos do traço falciforme na Paraíba. A mediação estará por conta de Nice Dornelles.
No dia 30, a discussão vai girar em torno do “Panorama do controle social em DF no governo federal”, com o escritor e membro da direção da FENAFAL. Elvis Magalhães. Os horizontes da saúde pública no Brasil no pós-pandemia é o tema da médica pediatra e ativista social Joice Aragão, com mediação de Dalmo Oliveira.
No dia 1º de julho os médicos hematologistas Geraldo Luís dos Santos (Santa Isabel | HU Alcides Carneiro) e Fábio Botelho (HU Lauro Wanderley) discutirão o tema “Doença falciforme em tempos de Covid-19” com mediação de Dinaci Tenório.
Na sexta, 2 de julho, o evento encerra com as explanações de Zuma Nunes Dinaci Pereira Nice Dornelles Jane Domingues sobre “Os desafios e perspectivas do controle social em DF na Paraíba”.
Depois de obter sucesso para que as secretarias de Saúde da capital, João Pessoa, e de Campina Grande, na região da Borborema, programassem calendário para vacinação prioritária de pessoas com anemia falciforme e talassemia, agora a entidade vai pressionar outros importantes municípios do estado para tomarem a mesma providência.
“A secretaria estadual já está sensibilizada e é co-responsável nesse processo. Queremos mobilizar as autoridades sanitárias de Guarabira, Patos, Cajazeiras, Sousa, Pombal, Monteiro, Cabedelo e de todas as cidades-polo aonde haja associados nossos ou qualquer cidadão com essas comorbidades hematológicas”, diz Zuma Nunes, da coordenação da associação.
Vacinação no HU Alcides Carneiro em CG
Ele informa que, na Bahia, portadores dessas patologias crônicas vão receber as vacinas contra COVID-19 com idades menores, provavelmente já a partir da pré-adolescência.
A ASPPAH também está incentivando as secretarias de Saúde a reservarem estoques de imunizantes que provoquem menos reações. “A gente sabe que os estudos sobre as reações ainda não são conclusivos. A COVID-19, por si só, é uma novidade e um grande desafio para a pesquisa médica, mas se pudermos evitar danos colaterais nessa população com falciforme, melhor ainda”, comenta Dalmo Oliveira, que também colabora com a ONG.
A ASPPAH pede aos seus associados e à população geral que tenham dúvidas sobre a COVID-19 e seus impactos nas pessoas com essas patologias que entrem em contato pelo fone|ZAP (83) 98897.1340 ou pelo e-mail asppah@gmail.com
Leonardo Soares mostra morfologia da hemácia falcemizada | Fotos: Fabiana Veloso
Uma série de atividades marcaram a passagem do dia 19 de junho, Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, na capital paraibana, por iniciativa da nossa Associação. “Essa data não é importante apenas para as pessoas que convivem com a doença falciforme. Ela é mais relevante para aqueles que não conhecem a patologia”, afirma o jornalista Dalmo Oliveira, apoiador da ONG.
No próximo dia 8, representantes da ASPPAH e da Liga Canábica vão realizar reunião conjunta para discutir viabilidade do uso medicinal dos princípios ativos da planta Cannabis Sativa em tratamentos de sequelas da doença falciforme, principalmente aquelas relacionadas aos eventos de acidentes vasculares cerebrais (AVCs) e correlatos.
O médico-psicanalista terapeuta Julio Américo vai apresentar alguns estudos que comprovam a eficácia do óleo de canabidiol em casos de paralisia cerebral e quadros convulsivos. Ele vai falar ainda sobre o histórico da Liga e os avanços em políticas públicas de saúde pública para garantir o acesso da população aos tratamentos alternativos dos princípios ativos da planta da maconha.
A reunião começa a partir das 10 horas na sede solidária da ASPPAH, localizada à avenida Carneiro da Cunha, 125, na Torre.
A FEDERAÇÃO NACIONAL DAS ASSOCIAÇÕES DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME (FENAFAL), se soma a todas as entidades do movimento brasileiro de negras e negros, para registar seu pesar e sua indignação pelo brutal assassinato da vereadora e ativista negra Marielle Franco.
A execução da vereadora carioca Marielle Franco (PSOL) na noite da ultima quarta-feira, 14, na região central do Rio de Janeiro, é o tipo de crime anunciado, característico da máfia (fardada ou não) que controla a vida social na antiga Capital Federal do Brasil. Silenciamentos políticos deste tipo costumam ocorrer nas brenhas sem-lei do Pará e no interior do Nordeste. Nas grandes cidades, assassinatos de políticos combativos têm uma clara intencionalidade: deixem a criminalidade organizada fora de suas agendas! Marielle foi vítima de um Sistema treinado para matar negros e negras neste país.
O fuzilamento covarde de Marielle exibe uma face cruel, sanguinária e grotesca dos senhores das armas na capital fluminense. Cenas também comuns num mundo globalizado pelo terror dos grupos criminosos vinculados ao tráfico de armas e de drogas, quase corriqueiras em Los Cabos (México), em Caracas (Venezuela) e em Fortaleza.
Pessoas que tentam fazer política para o bem, como Marielle, se credenciam automaticamente a criar desconforto e ameaça para os barões da coca e para os negociantes de armas automáticas nos mercados informais. É o que pode ocorrer também com jornalistas e comunicadores que se colocam em defesa da população jogada à própria sorte. Ou com juízes, promotores e membros dos ministérios públicos que tentam fazer valer o mínimo de ordem e respeitos às leis.
É importante ressaltar que a execução da vereadora negra, oriunda do complexo de comunidades da Maré, tem um quê de reflexo da desastrosa intervenção federal decretada recentemente naquela cidade. As forças armadas, afinal começam a combater e investigar criminosos dentro da estrutura da PM fluminense. Ela foi morta sem aviso-prévio depois de exercer 14 meses de seu mandato, jogando luz sobre o verdadeiro genocídio que a população negra favelada é condenada naquele lugar.
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Publicado por Dalmo Oliveira 
No próximo dia 8, representantes da ASPPAH e da Liga Canábica vão realizar reunião conjunta para discutir viabilidade do uso medicinal dos princípios ativos da planta Cannabis Sativa em tratamentos de sequelas da doença falciforme, principalmente aquelas relacionadas aos eventos de acidentes vasculares cerebrais (AVCs) e correlatos.
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