ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

Abaixo, a íntegra do documento que o CNS protocolou recentemente no Gabinete do Ministro José Padilha: 

O Plenário do Conselho Nacional de Saúde, em sua Ducentésima Vigésima Quinta Reunião Ordinária, realizada nos dias 14 e 15 de setembro de 2011, no uso de suas competências regimentais e atribuições conferidas pela Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, e pela Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990, e pelo Decreto nº 5.839, de 11 de julho de 2006, e

Considerando a Portaria 822/GM de 06 de junho de 2001 que criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), incluindo a triagem para as hemoglobinopatias onde se inclui a doença falciforme;

Considerando a portaria no 1.391/GM de 16 de agosto de 2005 que Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde, as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias;

Considerando a portaria nº 992, de 13 de maio de 2009 que Institui a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra

Considerando que as diretrizes destas portarias integram o Título II, Capítulo I da lei nº 12.288, de 20 de julho de 2010 que institui o Estatuto da Igualdade Racial que reconhece a obrigação do poder público e do Sistema Único de Saúde de atuar para a garantia do direito á saúde da população negra, que inclui a redução de riscos de doenças e outros agravos;

Considerando as afirmativas do Movimento Negro Brasileiro e das Associações de Pessoas com Doença Falciforme que apontam a qualidade da resposta do Sistema de Único de Saúde doença falciforme como um importante marcador da capacidade do Estado brasileiro em garantir a equidade racial e os direitos humanos da população negra, em especial o direito à saúde;

Considerando que o primeiro relato científico da doença se deu em 2010 e só em 2005 se criou  atenção específica a estas pessoas no âmbito do SUS;

Considerando que, a despeito dos dados disponíveis no SUS estimam que:

1. Nascem 3 000 crianças por ano no Brasil com a doença e 180 000 com traço segundo os PETN;
2. Que sua distribuição é dispersa na população de forma heterogênea, com maior prevalência nos estados com maior concentração de afro descendentes;
3. Que, do ponto de vista social, trata-se de uma doença concentrada entre os mais pobres.

d  Que apresenta ainda, altas taxas de letalidade: 80% das crianças não alcançam a        idade de cinco anos se não estiverem sendo cuidadas.

1. E que a letalidade peri natal atinge 50% dos casos.

Considerando que, apesar dos marcos legais e institucionais estabelecidos ao longo da última década, somente 66% dos estados brasileiros estão qualificados a realizar o diagnóstico precoce da doença falciforme (Acre, Alagoas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Rondônia, Santa Catarina, São Paulo), o que aponta também a persistência da iniqüidade entre regiões do país, entre campo, cidade e populações;

Considerando a persistência de relatos de discriminação, estigmas, violações de direitos humanos de pessoas vivendo com doença falciforme nas dependências do SUS;

Recomenda:

– Ao Ministério da Saúde

(1º)- Implantar e pactuar com os gestores estaduais pelo instrumento legais do SUS a política nacional de triagem neonatal em doença falciforme em todos os estados definindo a rede de atenção para estas pessoas em todos os níveis,

2º)- Pactuar com os gestores ações voltadas para diminuir as desigualdades do acesso e garantir diagnóstico e tratamento uniformes, de acordo com os protocolos do ministério da saúde já elaborados pela política nacional de atenção integral às pessoas com doença falciforme,

3º)- Pactuar com os gestores ações de desenvolvimento para promover e ampliar o acesso aos cuidados às pessoas com doença falciforme de acordo com as realidades regionais,

4º)-Incluir na Tabela SUS o procedimento ambulatorial para o Doppler Transcraniano que segundo o protocolo deve ser realizado de rotina ambulatorial a partir dos 03 anos e na tabela SUS existe só como procedimento para pessoas internada.

5º)-Viabilizar a produção de hidroxiuréia em forma líquida, que só produzida em comprimidos grandes e corre riscos em sua manipulação para atender ao protocolo em crianças a partir de 03 anos.

6º) Publicar o protocolo do ministério da saúde de quelação de ferro em doença falciforme, pois incluiu todos os quelantes na tabela SUS, mas não publicou o protocolo,

7º) Promover pesquisas, intercâmbios e criação de centros para aplicar procedimentos desenvolvidos nos grandes centros de pesquisa mundial,

8º) Incluir a doença falciforme nos sistemas de informação do SUS, cumprindo a padronização relativa a informação sobre sexo, idade, cor e outras,

9º.) Criar no site ministério da saúde página com dados e informações sobre a triagem em doença falciforme e os dados dos programas nos estados.

10º.) Estimular e apoiar a organização e participação social de organizações da sociedade civil que atuem nesta área, em especial as organizações de pessoas com doença falciforme e seus familiares..

Momento com equipe do Trauminha (Foto: Mazinho Gomes)

Coordenadores da ASPPAH participaram no último dia 31 de agosto, no Hospital Municipal do Valentina Figueiredo, e no dia 8 de setembro,  no Complexo Hospitalar Ortotrauma de Mangabeira, da primeira “Qualificação sobre Abordagem dos Eventos Agudos em Doença Falciforme”, promovida pela Diretoria de Atenção à Saúde da Secretaria de Saúde da Prefeitura de João Pessoa.

Segundo os organizadores, o evento teve por objetivo sensibilizar e disseminar informações sobre a doença, com protocolos clínicos sobre a abordagem adequada dos seus sinais e sintomas, com vistas a diminuir a morbi-mortalidade.

“Vivendo com doença falciforme” é o tema da fala dos coordenadores da associação no evento. Nos dois momentos, o coordenador-geral, Zuma Nunes, e o coordenador de Comunicação, Dalmo Oliveira, fizeram falas colocando suas situações pessoais vividas por conta da doença. Eles também falaram um pouco sobre as ações da ASPPAH, especialmente no controle social em saúde pública na Paraíba.

“Duas palavras podem definir essas reuniões: resistência e avanço. Estamos acreditando que seja um passo importante na sensibilização das equipes dos hospitais de referência aqui na Capital. Estamos tentando mostrar aos médicos e enfermeiros dessas unidades que a pessoa que chega com uma crise falciforme precisa de atendimento humanizado de forma rápida, urgente, sem burocracias”, comentou Dalmo

Anemia falciforme também se tornou num dos temas importantes debatidos no I Encontro Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional para População Negra, Comunidades Quilombolas, Povos e Comunidades Tradicionais. O evento, ocorrido nos dias 5 e 6, na cidade de Guarapari (ES), promovido pelo CONSEA Nacional, contou com a participação do diretor de Comunicação Social, jornalista Dalmo Oliveira, e da vice-presidente da Associação Gaúcha de Doença Falciforme (AGAFAL), Helena Costa.

Oliveira participou na condição de conselheiro estadual da Paraíba e da cidade de João Pessoa, onde a Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH) tem assento. ”Estou na Comissão Organizadora da conferência estadual aqui da Paraíba. Mas me posicionei também como diretor da FENAFAL, onde pude fazer esclarecimentos acerca das diferenças entre anemia ferropriva e falciforme”, relatou.

Ele informou ainda que as entidades representativas das pessoas com doença falciforme conseguiram encaminhar propostas no GT de Saúde, cobrando a implementação de programas estaduais e municipais de atenção integral às pessoas com esse tipo de hemoglobinopatia.

Além da boa oportunidade de visibilizar as problemáticas da doença falciforme no Brasil, os ativistas fizeram contatos individuais com pessoas interessadas diretamente na questão. Do Tocantins, contactamos o ativista quilombola André Luiz, envolvido na criação de uma associação de pessoas com DF. Ele falou duma pesquisa feita recentemente em comunidades quilombolas daquele estado que detectou alta prevalência da hemoglobina S.

Em sua fala para a plenária, Dalmo ressaltou a importância em estimular o controle social para políticas públicas, como a da segurança alimentar, que tem uma interface importante com as da saúde, e da promoção da igualdade racial. Ele defendeu a criação de um fórum de entidades para o intercãmbio de ativistas dos movimentos sociais que atuam em conselhos de direitos públicos. O diretor da FENAFAL defendeu ainda que sejam criados organismos municipais para execução e gerência das políticas públicas de segurança alimentar e de outros temas, nas cidades onde o poder público local não assuma tais políticas. “Precisamos entender que a função do controle social tem que ser também de co-gestora, junto aos poderes públicos constituídos.

O jornalista lastimou a falta de serviços de internet sem fio gratuita para os participantes do evento, e da ausência da mídia local para cobertura jornalística do evento. A pouca acessibilidade do local também dificultou a vida de alguns convidados.