ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

Modelo de cartaz a ser usado na campanha

Em 2010 o mundo comemora, de maneira um tanto silenciosa, 100 anos de uma descoberta científica, no campo na medicina (da hematologia, para ser mais preciso), que mudou para sempre o tratamento que era dispensado a uma parcela significativa da humanidade. Estamos completando o centenário do primeiro diagnóstico da anemia falciforme.

No Brasil, onde a doença chegou juntamente com as primeiras levas de africanos escravizados nos porões dos navios negreiros (ou, quem sabe já nas caravelas do descobrimento), o centenário da descoberta deverá ser comemorado com um pouco mais de satisfação, tendo em vista que um dos registros pioneiros no mundo foi feito na Bahia, pelo médio Jessé Acioli. Estimativas do Ministério da Saúde dão conta do nascimento de quase 4 mil bebês com a doença por ano no país.

Uma campanha para os meios de comunicação e para usuários e servidores do SUS está sendo desenvolvida pelo Ministério da Saúde, com apoio institucional da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL), e deve ser lançada oficialmente no próximo dia 30 de junho, numa rede nacional de videoconferência dos SUS e também simultaneamente pela internet. Através do endereço WWW.nupad.medicina.ufmg.br.

Foram confeccionadas peças para comunicação de massa como outdoors, busdoors, cartazes, MUBs, folders, camisetas e spots para rádio e TV. A idéia dos idealizadores da campanha é bombardear a sociedade com informações sobre a doença falciforme porque ainda existe uma grande invisibilidade desse grave problema de saúde pública no Brasil.

“Doença falciforme. O diagnóstico precoce garante qualidade de vida e mais expectativa de vida ao seu bebê. Faça o teste do pezinho logo na primeira semana de vida”, diz o texto em uma das peças da campanha, que vai usar pessoas portadoras da doença como modelos.

Para os criadores da campanha, as peças comunicacionais visam despertar a população sobre a incidência da doença falciforme nas diversas regiões do país e estimular o autocuidado das pessoas com doença falciforme. Segundo os dirigentes da FENAFAL, a pretensão é também sensibilizar a sociedade em geral, as autoridades e os profissionais de saúde para a atenção especial às pessoas com doença falciforme. Eles pretendem também favorecer o aumento na auto-estima das pessoas com doença falciforme. “A campanha pode ainda contribuir no processo social de reparação da nação brasileira aos afrodescendentes”, diz o jornalista Dalmo Oliveira, diretor de Comunicação Social da FENAFAL.

Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2008 e 2009 foram investidos cerca de R$ 7 milhões e meio com a doença falciforme. Para esse ano estão previstos R$ 8 milhões e meio, sem levar em conta ações que envolvem hematologia como um todo, que acabam também beneficiando o tratamento da doença falciforme.

“Há 100 anos foi conhecido o primeiro relato científico da doença falciforme e há 05 anos o Ministério da Saúde, atendendo há uma antiga reivindicação do movimento de homens e mulheres negras do Brasil, iniciou um trabalho de implementação das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.  Esse fato tem importância relevante por a ser a doença falciforme uma doença bastante estudada com avanços que propiciam longevidade e qualidade de vida aos que dela padecem. A vida média das pessoas não tratadas é de 08 anos enquanto que quando tratadas atualmente a vida média está em torno dos 48 anos.  As novas descobertas e a implementação dessas inovações na assistência prestada no SUS deverá elevar ainda mais a sobrevida dessas pessoas, trazendo qualidade de vida e inclusão social, resgatando assim com esses brasileiros e brasileiras afrodescentes uma grande dívida social”, comenta a médica pediatra e coordenadora do Programa Nacional de Doença Falciforme do Ministério da Saúde, Joice Aragão.

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Controle social

A Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), constituída em 27 de outubro de 2001, é uma associação civil filantrópica, para fins não econômicos, de caráter assistencial, cultural e educacional. Sua missão é apoiar o fortalecimento e organização das associações locais, contribuindo com o fortalecimento e estimulo à formação de políticas públicas e sociais para a redução da morbimortalidade das pessoas com doenças falciformes no Brasil. “Hoje são mais de 30 associações espalhadas por quase todos os estados brasileiros e em todas as regiões. Nosso grande desafio atual é fazer com que as associações sejam dirigidas pelas pessoas que possuem a doença falciforme, já que nossa organização ainda depende muito dos pais e parentes de portadores”, diz Oliveira.

Ele diz que a FENAFAL possui representação nos principais fóruns de controle social ligados à questão da saúde da população negra no Brasil, como o Conselho Nacional de Saúde e o Conselho Nacional de Promoção da Igualdade Racial. “Nos estados e municípios muitos de nossos representantes atuam nos conselhos locais de saúde, pressionando os poderes executivos a adotarem políticas públicas especiais para as pessoas com a doença falciforme”, acrescenta.

Sintomas

A doença falciforme foi incluída nas ações da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da População Negra, e tem como subsídio a Portaria GM/MS Nº 1391, de 16 de agosto de 2005, que define as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

As pessoas com doença falciforme apresentam anemia crônica e episódios de dor severa, decorrentes do processo de vaso oclusão (obstrução) causado pela forma de foice que as hemácias assumem, em situações de crise, impedindo que elas circulem adequadamente podendo haver interrupção de fluxo sanguíneo e morte de tecidos e órgãos. A vulnerabilidade a infecções, o seqüestro esplênico, a síndrome toráxica aguda, o priapismo são algumas das intercorrências freqüentes nessas pessoas.

Abaixo tabela com proporção de nascidos com doença falciforme nos estados que já realizam fase II do Programa de Triagem Neonatal:

Proporção de nascidos com Traço Falciforme nos Estados que já estão na fase II do Programa de Triagem Neonatal :

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Marcelo, Joacilda, Da Guia e Geraldo: resgate social (foto: Dalmo Oliveira)

Os coordenadores Dalmo Oliveira e Marcelo Cidalina realizaram na última quarta-feira, 26, uma visita domiciliar na comunidade Gervásio Maia, na zona sul da capital, onde conheceram o drama pessoal de Maria da Guia Cruz, uma senhora de 40 anos de idade portadora da doença falciforme. A visita foi acompanhada dos médicos hematologistas Joacilda Nunes e Geraldo Luís Santos.

Da Guia vive em casa sozinha com sua filha Cassandra, de apenas nove anos. Ela não pode trabalhar e sequer da conta dos afazeres domésticos, devido às úlceras de pernas provocadas pela doença falciforme. Sua única fonte de renda é o benefício do Bolsa Família, do Governo Federal.

Há alguns anos, Da Guia ingressou com um pedido de benefício permanente no INSS, que foi indeferido porque o médico que a examinou na ocasião fez um diagnóstico impreciso, atestando no laudo que as úlceras eram em decorrência de varizes.

O fato é que Maria da Guia e a pequena Cassandra vivem em completa situação de risco social. A mãe está subnutrida e sente dores constantes nos membros inferiores. “Pedi exames de sangue e de fezes e descobri também que ela está com muita verminose”, comenta Joacilda.

Com extrema dificuldade de locomoção, Da Guia tem dificuldades até de ir ao posto de saúde que fica há poucas quadras de sua residência, para fazer os curativos nos tornozelos. Ela disse que não faz uso do ácido fólico, um medicamento indispensável que as pessoas com a doença falciforme precisam tomar diariamente.

“Quando sinto dores tomo dipirona, mas quase não faz efeito”, diz Maria da Guia. Ela também precisa urgentemente de um tratamento odontológico, possuindo uma arcada dentária com vários dentes ausentes.

Durante a visita, os membros da ASPPAH fizeram a doação de uma cesta básica de alimentos. “Precisamos tomar providências para garantir todas as assistências sociais possíveis para ela”, diz Cidalina, visivelmente comovido com a situação que encontrou.

“O grande desconforto é saber que existem na Paraíba centenas de pessoas com doença falciforme em situação semelhante. Ainda não temos registrado todos os adultos que convivem com a doença no estado, mas aos poucos vamos tomando conhecimento dos casos que estavam invisíveis”, diz Oliveira.

Depois da visita, o grupo se dirigiu até o Centro de Saúde da Prefeitura, batizado de “Mudança de Vida”. Lá localizamos um dos enfermeiros que atende Maria da Guia. Ele disse que ela procura o posto uma vez por semana para fazer os curativos, mas que não sabia que ela tinha doença falciforme. O servidor acabou revelando que Maria da Guia já recebeu sulfato ferroso, um suplemento que não é recomendado nos casos de anemia falciforme.

Joacilda Nunes solicitou que os servidores da Unidade de Saúde auxiliem Maria da Guia no encaminhamento de solicitação de uma nova perícia médica junto ao INSS, para que ela apresente o laudo médico assinado por Nunes onde está comprovado que ela é portadora de anemia falciforme e que tem direito a cuidados especiais e aos benefícios da Previdência.

Mãe e filha sobrevivem como podem e com ajuda dos vizinhos (foto: Fabiana Veloso)

Uma das mesas do Seminário (foto: Marcelo Cidalina)

Um dos resultados práticos do 1º Seminário de Saúde Integral da População Negra da Paraíba, ocorrido entre os dias 17 e 18, em João Pessoa (PB), foi a criação de uma Comissão Técnica Assessora de Saúde da População Negra, que deverá orientar a Secretaria de Saúde do Estado, na elaboração de ações e políticas públicas visando a implantação de um programa estadual de saúde específico para esse segmento. A ASPPAH é uma das entidades dos movimentos sociais com assento garantido na referida comissão.

Além de auxiliar a secretaria na decisão estratégica de saúde para a população negra paraibana, a Comissão deve enfrentar ainda um desafio novo: definir uma linha de ação dentro do sistema público de saúde para o combate ao racismo institucional.

A Comissão deve ser compostas por especialistas designados pela própria Secretaria de Saúde, Secretaria Especial de Políticas para Mulheres, Secretaria de Desenvolvimento Humano e Secretaria de Educação. Também comporão a comissão, pessoas indicadas pela UFPB, UFCG e UEPB. Os demais membros serão indicados por entidades dos movimentos sociais negros com atuação na Paraíba.

Caso Michele revela fragilidade do sistema público de saúde (foto: arquivo da família)

Dirigentes da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH) propuseram hoje à dirigentes da Secretaria Estadual de Saúde do Estado da Paraíba a realização de uma entrevista coletiva com médicos hematologistas para tirar dúvidas sobre anemia falciforme. “A idéia é esclarecer à população os sintomas da doença falciforme, tentando evitar que novos óbitos ocorram em decorrência da vacinação contra o H1N1”, disse Dalmo Oliveira, coordenador-geral da entidade.

Segundo ele, Michele não tinha crises falcêmicas há mais de um ano. “A jovem foi internada sem dores no tórax ou nas articulações, que são os principais sintomas da doença falciforme”, acrescenta.

Ontem, na missa de 7º dia, familiares de Michele reforçaram a motivação por uma investigação mais aprofundada sobre as causas do óbito. Para a ASPPAH, a morte de Michele Santos, ocorrida no último dia 27, em João Pessoa, alerta a sociedade para importância da doença falciforme na saúde pública.

A entrevista coletiva com especialistas em doença falciforme deve ocorrer ainda essa semana. Oliveira indicou os nomes dos hematologistas Alexandre Magno (HU/UFPB), Sandra Cibele e Joacilda Nunes (Hemocentro). “É importante que a sociedade tenha uma opinião também dos hematologistas, já que, até agora, apenas os imunologistas falaram sobre as possíveis causas da morte de Michele Santos”, comenta Oliveira.