ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

Acupuntura pode auxiliar no combate às dores

O Hospital Universitário da UFPB, em João Pessoa, está ultimando um serviço especializado em fisioterapia, que vai englobar acupuntura e neurologia também. Segundo o médico Ricardo Arruda, responsável pela acupuntura, a ideia é oferecer tratamento complementar especializado nessas áreas a pacientes que recebem cuidado naquela hospital.

A ASPPAH vai tentar estabelecer parcerias com o novo serviço para atendimento especial de pessoas com doença falciforme, principalmente aqueles que apresentam comprometimento osteoarticular. “A acupuntura pode auxiliar também os demais tratamentos, favorecendo o equilíbrio de energias nos órgãos vitais”, diz Arruda.

Camilo Vieira examinou 21 pacientes do hemocentro da Paraíba (fotos: Dalmo Oliveira)

O neuropediatra Camilo Vieira, do Hospital das Clínicas de Salvador, realizou exames em 20 crianças e pré-adolescentes nesta sexta-feira, 18, num consultório do Hemocentro da Paraíba. Quatro pacientes tiveram indicação para iniciar um tratamento preventivo aos derrames cerebrais, chamado de hipertransfusão sanguínea.

Segundo Vieira, a hipertransfusão é uma transfusão comum feita periodicamente, geralmente uma vez por mês, que pode evitar os episódios de AVCs encefálicos. Em alguns casos, o paciente retira de10 a20 ml de sangue e repõe essa quantidade e mais um pouco com sangue doado com hemoglobinas saudáveis, do tipo AA. Uma das crianças atendidas no mutirão recebeu indicação de realizar a transfusão naquele mesmo dia.

Segundo o especialista baiano, que esteve em João Pessoa através de um projeto do Instituto Espaço de Vida, pelo menos 11% das pessoas que tem a doença falciforme pode apresentar AVC até os 20 anos de idade.” Até os 45 anos de idade, o percentual sobe para 24%. Por isso, é fundamental realizar esse exame preventivo e tomar as devidas providências”, recomenda Camilo. O médico afirmou que os pacientes devem fazer o exame pelo menos uma vez por ano para detectar o risco do acidente vascular.

Corredor do Hemocentro ficou lotado durante o mutirão do doppler

Durante toda manhã os coordenadores da ASPPAH Dalmo Oliveira, Marcelo Cidalina e Dinaci Tenório acompanharam os exames. “Aproveitamos a oportunidade para conversar com os pais das crianças e verificamos que tem muita gente apreensiva devido ao desabastecimento de hidroxiureia no estado há mais de três meses”, comenta Cidalina.

Uma mãe relatou que conseguiu adquirir o remédio diretamente no representante da Bristol, em São Paulo. “O que estranhamos é que os representantes desse laboratório na Paraíba informaram à Secretaria de Saúde estadual que não dispunham do medicamento por causa de indisponibilidade de estoques”, comenta Oliveira.

A ASPPAH está tentando localizar outras crianças que não fizeram o exame no dia 18 para agendar uma nova vinda do neuropediatra em janeiro ou fevereiro próximos. “Nossa intenção é garantir o exame para todas as crianças com a doença falciforme com até 16 anos de idade”, diz o ativista.

Dra. Sandra Cibele coordenou o mutirão no Hemocentro da Paraíba

A entidade está buscando meios para que esse tipo de exame possa ser feito por médicos paraibanos e passe a ser uma rotina no hemocentro e em outras unidades de referência. “Queremos que os adultos vivendo com a doença falciforme também tenham acesso ao Doppler, pois o risco de AVC encefálico ocorre em várias etapas da vida e temos uma quantidade significativa de adultos portadores da hemoglobinopatia na Paraíba”, diz Dalmo

Doppler transcraniano: arma eficaz no combate ao AVC infantil

Pelo menos 40 crianças com a doença falciforme deverão realizar na próxima sexta-feira, 18, o exame do  Doppler Transcraniano no Hemocentro de João Pessoa. O mutirão é parte da campanha “DTC contra AVC”, que está percorrendo várias cidades pelo Brasil e tem como objetivo principal prevenir o acidente vascular cerebral (AVC).

Christine Battistini, fundadora do Instituto Espaço de Vida (www.espacodevida.org.br), que promove a campanha pelo país, explica que este tipo de hemoglobinopatia pode provocar anemia, icterícia, crises de dor e complicações em órgãos como fígado, pulmões e sistema nervoso central. Provocando o entupimento dos microvasos sanguíneos na região do cerébro, a doença falciforme tem provocado óbitos em crianças com a doença nos primeiros cinco anos de vida.

Battistini informa que a campanha já alcançou mais de 1.200 exames realizados desde maio deste ano. “Aproximadamente 11% das crianças que possuem este tipo de anemia poderão apresentar AVC, derrames que podem causar lesões graves e definitivas, até os 20 anos de idade”, afirma ela. Para a prevenção, basta realizar o DTC, um exame que identifica os riscos das crianças com a doença a terem um AVC. “É uma avaliação cerebrovascular rápida, segura e não-invasiva”, diz Dra. Sandra Cibele Leite, hematologista do Hemocentro.

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Com informações extraídas de: http://jornaldaparaiba.com.br/blog/emfamilia/post/12705_riscos-da-anemia–falciforme

Intervalo das palestras (Foto: João Fernando)

A cidade do Rio de Janeiro foi a sede do sexto Fórum da Alianza Latina, ocorrido nos dias 3 e 4 no Hotel Windsor Plaza, em Copacabana. Apesar de ser uma articulação onde as entidades que cuidam de pessoas com doenças oncológicas são a maioria, a Alianza Latina tem se tornado um espaço importante de articulação regional para as entidades ligadas à doença falciforme. “Percebemos várias oportunidades de intercâmbio e os exemplos de casos de sucesso das entidades de oncologia podem ser adaptados tranquilamente para o processo de advocacy das ONGs focadas na anemia falciforme”, comenta Dalmo Oliveira, diretor de Comunicação da ASPPAH que participou pela primeira vez do evento, convidado especialmente pelos organizadores.

Oliveira pode manter contatos com ativistas do Rio de Janeiro, como João Fernando, da Associação de Niterói, Silvia Santos, Gleidi Correa  e Bárbara Maia, da Associação de Mulheres com Doenças Falciformes, Gilberto Santos e Nilo Lamego, do Instituto Brasileiro de Doeça Falciforme e outras Hemoglobinopatias (IBraFH)  e Zaira Costa da AFARJ. Também estiveram no evento  Nilcéa Gomes e
Sheila Ventura, da APROFE (SP). Ele conheceu ainda Karina Pasquali, Manoel Rodrigues e Tania Pietrobelli, da Federação Brasileira de Hemofilia, e Merula Steagall, da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA).

O ativista paraibano também iniciou contatos com ativistas da América Latina, como Madilyn Gonzales Correos, da Associação Venezuelana de Pessoas com Depranocitose e Talassemias (AVDT), e Alexis Laya, presidente executivo da Associação Venezuelana Amigos com Linfoma
(AVAL). “Outro contato importante se deu com a sra. Silvia Garsd e com o advogado Gabriel Dias, ambos da Fundação Apostar na Vida (www.apostaralavida.org)”, diz Oliveira.

Além dos contatos com as ONGs, Dalmo pode dialogar também com representantes de setores diversos, como a analista de relacionamento com associação de paciente da Novartis no Brasil, Carolina Cobo, Luciane Stollmeier eMike Richardson, da Maximizer CRM Solution Ltd, e Albert Jovell, do Foro Espanhol de Pacientes e professor associado da Universidade Autônoma de Barcelona.

Manifestação

Tenda protegeu ativistas do sol castigante

Na segunda-feira, 7, o coordenador da ASPPAH participou de uma atividade pública realizada pela Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro (AFARJ), no Largo da Carioca, região central da capital fluminense. “Distribuímos dois mil folders sobre a doença falciforme. Pudemos esclarecer um pouco da complexidade dessa enfermidade há vários populares que se dirigiram à tenda que a associação montou no Largo. Através de uma caixa de som amplificada pudemos falar detalhes dos tratamentos e cuidados necessários para os pacientes, além de abordar as questões étnico-sociais da doença falciforme”, relata Dalmo.

Ativistas ficaram satisfeitos com resultado da ação no Rio