ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

POR Mara Ribeiro

Uma das palestras do evento (foto: Solange Franco)

O Ministério da Saúde, através da Política Nacional de Atenção as Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados/DAE/SAS/MS, nos dias18 e 19 dias do mês de junho de 2009 realizou, o I ENCONTRO NACIONAL DE MULHERES COM DOENÇA FALCIFORME, na cidade de Recife/PE. Após a exposição dos temas: Mulheres Negras no Brasil e Vida Reprodutiva, Gestação, Parto e Climatério, as mulheres foram distribuídas em Grupos de Trabalhos Regionais que elencou as recomendações a seguir.

Em plenária própria as usuárias, Mulheres com Doença Falciforme, deliberaram como representação nacional a constituição da REDE NACIONAL DE MULHERES COM DOENÇA FALCIFORME,  representadas pelas 05 Regiões brasileiras, afim de acompanhar, informar, municiar e articular a Política de Atenção as Portadoras com Doença Falciforme, no âmbito do Ministério da Saúde, e demais Ministérios, assim como em todos os setores de discussão e implementação da Política de Gênero.

RECOMENDAÇÕES DAS USUÁRIAS DAS REGIÕES: SUDESTE, SUL, NORTE, CENTRO OESTE E NORDESTE

TEMA: O QUE QUEREMOS DO SUS?

1. 1. Transversalização da Política de Atenção as Pessoas com Doença Falciforme, nas três esferas de poder da Federação de forma UNIFICADA, partindo do princípio que é uma questão estruturante para os poderes: Executivo, Legislativo e Judiciário;

1. 1. Capacitação e formação técnica para o Controle Social, de acordo com o previsto nos Fundos de Saúde, com recurso específico para a Doença Falciforme;

1. 1. Oferta continuada de capacitação para os profissionais da Rede de Saúde, estendendo-se para as áreas de especialidades para melhores atendimentos nos hospitais e postos de saúde;

1. 1. Ampliar o direito de acompanhamento nas Unidades Hospitalares, em caso de internação das pessoas com Doença Falciforme maiores de 12 (doze) anos;

1. 1. O SUS deve promover e garantir a publicização da Doença Falciforme de forma permanente e continuada nos grandes meios de comunicação de massa considerando o conteúdo a ser trabalhado ao informar;

1. 1. O Controle Social representado através das Entidades presentes neste encontro terão como atribuição acompanhar todos os encaminhamentos e deliberações, no tocante ao andamento das propostas deliberadas;

1. 1. Garantir ampliação, o monitoramento e a realização do exame Diagnóstico Tardio para a População Adulta, viabilizando o acesso à informação, orientação e o aconselhamento genético e garantindo os direitos reprodutivos;

1. 1. Garantir o acesso à medicação para todas as pessoas com a Doença Falciforme;

1. 1. Articular junto aos estados e municípios a viabilidade da GRATUIDADE nos meios de transportes urbanos municipais, intermunicipais e interestaduais: rodoviários, ferroviários e marítimos;

1. 1. Garantir a confecção do CARTÃO DE IDENTIFICAÇÃO do (a) USUÁRIO (A), com a Doença Falciforme;

1. 1. Promover campanhas de publicidade contínuas de arte visual (Ex: Cartazes) para fixação nos Hospitais, Postos de Saúde, dentre outros espaços públicos;

1. 1. Garantir o acesso as especialidades médicas;

1. 1. Incluir nos cursos Universitários e Técnicos Profissionalizantes das áreas de Humanas e Saúde, tópicos e discussões sobre a Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias;
   2. Incluir na rotina do Pré-Natal a Eletroforese de Hemoglobina com a garantia da assistência especializada;

1. 1. Incluir nos Cursos Introdutórios da Estratégia de Saúde da Família – ESF, o conteúdo de Doença Falciforme;

1. 1. Implantar a Triagem Neonatal;

1. 1. Cobrar as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde/Hemocentros – Implantação da Portaria 822/2001;

1. 1. Garantir a qualidade no sangue/fenotipagem;

1. 1. Garantir o acesso aos medicamentos de auto custos (Hidreia);

1. 1. Garantia de assistência de qualidade e integral à saúde das mulheres com doença falciforme (planejamento familiar, pré-natal de alto risco, parto, puerpério e climatério);
   2. Qualificar os profissionais das maternidades de referências para gestação de alto risco em Doença Falciforme;
   3. Garantia de leitos hospitalares para pessoas com Doença Falciforme;

• 23. Implantação de Centros de Referências em Doença Falciforme   em todos os Estados do País;

• 1. Qualificação dos profissionais do SUS para atendimento às pessoas com doença falciforme em todos os níveis da atenção;
  2. Implantação do diagnóstico para Doença Falciforme na Triagem Neonatal em todos os Estados do País;
  3. Garantia do acesso ao exame diagnóstico para crianças, adolescentes, jovens e adultos no SUS (Eletroforese de Hemoglobina);
  4. Incluir a Doença Falciforme nos conteúdos dos cursos de graduação de todos os cursos da área de saúde e estimular a realização de projetos de extensão e pesquisa;
  5. Apoio e investimentos às Associações de Pessoas com Doença Falciforme no intuito de fortalecer seu papel de controle social;
  6. Divulgação da Doença Falciforme em todos os espaços da comunidade (espaços religiosos, escolas, mídia, etc.);
  7. Integração da política de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme com outras instâncias ministeriais: Secretaria Especial das Mulheres, SEPPIR, MEC e MDS;
  8. Implantação de programas de atenção às pessoas com Doença Falciforme nos estados e municípios com coordenação e orçamentos específicos;
  9. Produção de material informativo com linguagem adequada sobre a doença, sintomas, tratamento, e novas tecnologias, etc.; para divulgação entre os usuários;
  10. Garantia do acesso a UTI sempre que necessário para as pessoas com Doença Falciforme;
  11. Realizar uma grande campanha na mídia para divulgar a Doença Falciforme;

1. Priorizar o atendimento nas emergências as pessoas com Doença Falciforme em crise, bem como a realização do diagnóstico diferencial.

COMPOSIÇÃO DA REDE NACIONAL:

REGIÃO SUDESTE:
TITULAR: MARA RIBEIRO/RIO DE JANEIRO
SUPLENTE: SHEILA VENTURA/SÃO PAULO
REGIÃO SUL:
TITULAR: SIMONE OLIVEIRA/PARANÁ
SUPLENTE: ***
REGIÃO NORTE:
TITULAR: MARTA NABOR/MACAPÁ
SUPLENTE: GISLE ALVES/TOCANTINS
REGIÃO NORDESTE:
TITULAR: FRANCINEIRE ASSIS/BAHIA
SUPLENTE: ELIFABIANA ARAUJO/ALAGOAS
REGIÃO CENTRO-OESTE:
TITULAR: LUANA MARTINS/DF
SUPLENTE: ANA TEIXEIRA/CUIABÁ

Evento atraiu público basicamente feminino (foto: Mara Ribeiro)

O direito reprodutivo deve ser garantia de todas

Sob o patrocínio do Ministério da Saúde, numa parceria com a Secretaria Especial da Mulher de Pernambuco e a Federação de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), acontece no Recife (PE), nos dias  18 e 19 o primeiro Encontro de Mulheres com Doença Falciforme.  A idéia é proporcionar a interação entre profissionais de saúde, principalmente aqueles ligados à questão reprodutiva e ginecológica, e mulheres que têm esse tipo de hemoglobinopatia e que estão à frente de organizações civis de apoio aos portadores da doença em todo Brasil.

No primeiro dia, a partir das 9h está prevista a mesa-redonda “Mulheres Negras no Brasil”, tendo como palestrantes  Maria Inês Barbosa (UNIFEM), Alaerte Leandro Martins, da Rede de Mulheres Negras do Paraná e  Jurema Werneck  da ONG CRIOLA do Rio de Janeiro.

“Vida Reprodutiva, Gestação, Parto e Climatério” é o título da segunda mesa-redonda, com as participações das médicas Flávia Carolina (HEMORIO), Fátima Cristina Cunha Penso, Ginecologista da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro,  Glaucia Lins Guerra, Obstetra do Instituto Materno Infantil de Pernambuco e Ana Margareth Gomes Leite, do Programa de Atenção Integral à Saude da Mulher do Ministério da Saúde.

Na parte da tarde haverá trabalhos em grupo, discutindo o tema “O que queremos do SUS”. No dia 19 a programação ficará a cargo da Secretaria Especial da Mulher de Pernambuco. O evento ocorre no Hotel Jangadeiro, praia de Boa Viagem.

Por Dalmo Oliveira

Mortalidade materno-infantil é maior entre os negros

A última reunião do Comitê Técnico de Saúde da População Negra (CTSPN), constituído dentro da Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa (SGEP) do Ministério da Saúde, nos dias 08 e 09 de junho, em Brasília, mostrou uma realidade preocupante: o descompromisso de setores do governo e da sociedade civil para com esse espaço político privilegiado que são as deliberações deste colegiado.

A idéia principal era validarmos indicadores de acompanhamento da Política de Saúde da População Negra. Neófito, estive na reunião representando a FENAFAL. Ouvi mais que falei, mas no segundo dia já sabia o que ocorria ali no primeiro andar do bloco “A” do Edifício Principal, no Setor Comercial Sul, Quadra 04. A proposta de pauta tinha inicialmente os seguintes pontos: 1. Apresentação da nova proposta do Sistema de Informação da Atenção Básica; 2. Respostas do Ministério da Saúde às demandas apresentadas; 3. Construção do documento do comitê para a Conferência Ambiental; 4. Apresentação do Relatório de Avaliação/2008 da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra; 5. Discussão da proposta de monitoramento e avaliação da Política; 6. Encaminhamentos.

Na tarde do dia 08 fomos recepcionado por Jacinta Senna, diretora substituta do Departamento de Apoio à Gestão Participativa, que fez um breve relatório, contemplando parcialmente o quarto ponto da pauta. Ela explicou que ocorreram substituições de pessoas dentro da SGEP e em outras áreas do ministério. “Mesmo com alguns problemas, percebemos que há um movimento no governo e na sociedade para que as demandas sejam cumpridas”, ressaltou.

Senna disse que a meta principal é para que ocorra uma redução de 5% no número de óbitos neo-natal e que o ministério está focado em estabelecer parcerias pelos principais pactos federais com municípios e estados das regiões Norte e Nordeste, onde o índice de adesão ainda é baixo na pactuação tripartite. Nessas regiões, 106 municípios estão sendo priorizados pelo Ministério da Saúde, visando a redução da mortalidade neo-natal

Jacinta estacou os recursos provenientes da portaria 3060/2007, destinada à qualificação de gestão do SUS, que recebeu ano passado cerca de R$ 1 milhão para ser captado pelas federações e municípios dentro do modelo fundo-a-fundo. “Infelizmente houve uma baixíssima execução, mas apenas o Espírito Santo não apresentou plano operativo”, revela a gerente, que informou na ocasião que para 2009 novo aporte está sendo disponibilizado pelo ministério, inclusive para aquisição de equipamentos e outras ações que não eram permitidas anteriormente.

Em seguida, Elisabeth Wartchow, da Coordenação de Gestão da Atenção Básica (CGAB), foi sabatinada acerca dos indicadores do Sistema de Informações da Atenção Básica (SIAB), que está em operação desde 1994. Ela disse que o DataSUS faz a categorização raça-cor desde 2000 e que atualmente o grande desafio é a informatização dos postos de saúde da família (PSF’s). Uma falha deste sistema é a falta de local para identificação de índios nos formulários eletrônicos disponíveis na internet.

Em relação à triagem neo-natal, Elisabeth diz que os dados nacionais não estão disponíveis nos sistemas informacionais do SUS. A questão da mortalidade de mulheres em pós-parto também preocupa os membros do comitê. Na Paraíba[1], por exemplo, em 2008, segundo a Vigilância de Saúde do MS, entres as mulheres que fizeram mais de sete consultas do pré-natal, 57,7% é de brancas e 43,7% de negras (pretas e pardas), sendo que 9,0% delas não declaram o quesito raça-cor. Outro dado que revela a vulnerabilidade da população não-branca no estado é o de óbitos de mulheres de 10 a 49 anos, segundo a publicação “Gravidez, parto e puerpério”, divulgada no ano passado, dos 20 óbitos registrados, 18 eram de negras, dentre as quais 15 foram identificadas como pardas.

“Embora haja um número grande de mulheres negras grávidas que têm acesso ao número de consultas de pré-natal preconizado pela OMS (6 e mais), são elas as que mais morrem por causas maternas evitáveis, em especial eclampsia e pré-eclampsia. Essas mulheres ainda recebem ‘alta de pré-natal’  no oitavo mês, período em que, segundo a OMS, deveriam receber atenção mais personalizada, tempo em que os profissionais de saúde, deveriam estar mais atentos ao que ocorre com ela até que o parto ocorra”, avalia Fernanda Lopes, Oficial de Programa em Saúde Reprodutiva e Direitos do Fundo de População das Nações Unidas (UNFPA).

Entre as responsabilidades sanitárias das instâncias gestoras do SUS, o grupo optou por definir apenas dois indicadores. O primeiro deles será o levantamento da proporção de triagem neonatal, obtido pelo número de nascidos vivos que realizaram os exames na fase dois do teste do pezinho, onde se detecta a doença falciforme, dividido pelo número total de nascidos vivos, multiplicado por 100. O outro é a proporção de estados e capitais com instâncias de promoção da equidade em saúde.

Racismo institucional – Boa parte dos dois dias de reunião foi gasta na discussão sobre estratégias de adoção, pelo ministério e pelas secretarias de saúde (e seus órgãos), de políticas de combate ao racismo institucional e de promoção da equidade no SUS e seus conveniados. Para Lúcia Xavier, da ONG Criola, o grande impasse no convencimento do ministério sobre a importância em discutir essa questão tem sido a escolha dos pontos de vista do racismo como prática individual ou institucional. “Uma pesquisa realizada em 2003, pela Fundação Perseu Abramo, apontou que os trabalhadores da área da saúde não percebem as práticas de racismo institucional nos locais onde trabalham”, comenta Xavier. Ela observa que “a auto-declaração é orientada. É preciso respeitar a auto-declaração no SUS, porque reconhecer ou não sua afro-descendência é uma prerrogativa de cada um”.

Representantes de associações de todo Brasil se encontraram por dois dias em Brasília

O coordenador-geral da ASPPAH, Dalmo Oliveira, foi eleito,  no último dia 29 de maio, para a diretoria de comunicação social da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), durante assembléia geral da entidade, ocorrida no auditório da Fundação Cultural Palmares (FCP), em Brasília (DF).

“Teremos um mandato de três anos e nossa espectativa é a de ampliar a visibilidade da doença faciforme no país”, diz Oliveira, que está produzindo junto ao Ministério da Saúde uma campanha publicitária para divulgação de aspectos desse problema hereditário que atinge, fortemente, a população afrodescendente.

Durante o evento, representantes de 23 estados também aprovaram a mudança do estatuto e do regimento interno da federação, além de iniciarem as discussão sobre o planejamento de atividades da entidade para o segundo semestre de 2009.

O ex-presidente da entidade, Altair Lira, foi reconduzido à liderança executiva da FENAFAL, agora na condição de coordenador-geral.  “As mudanças começaram a ser discutidas há mais de um ano e agora consolidamos essa primeira fase do processo em busca de uma estruturação que garanta sustentabilidade e mais democracia à federação”, comentou.

O presidente da Fundação Palmares, Zulu Araújo, fez visita de cortesia