ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

O presidente da Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias (Asppah), Dalmo Oliveira, disse que o dia era de alegria e lembrou que, através da triagem neonatal, o Governo do Estado vai poder saber a incidência da doença, na Paraíba. “Para nós,  da Asppah e afro-paraibanos, este é um dia muito especial porque hoje é o Dia Nacional da Consciência Negra. A cidade, hoje, tem uma série de eventos para comemorar a data e este é um deles. Estamos felizes e satisfeitos de ter saído de uma posição muito desagradável para a Paraíba. Essa é uma conquista muito importante e o primeiro passo dentro da rede SUS para que tenhamos condições de monitorar e tratar os bebês com anemia falciforme, diminuindo, dessa forma, o impacto da doença e dando uma melhor qualidade de vida às pessoas que nascem com esse problema, que é hereditário, genético e incurável”, disse. 

Atendimento integral – A triagem vai permitir a identificação de todas as crianças que nascerem com a doença ou com o traço falcêmico (alteração genética). Para isso, o Ministério da Saúde recomenda que o bebê faça o teste entre o 3º e o 7º dia de vida. A coleta do sangue será feita em 163 postos de coleta distribuídos em maternidades e unidades básicas de saúde e o resultado fica pronto em, no máximo, 15 dias. As amostras serão analisadas pelo Laboratório Central do Estado (Lacen) e, no caso de um resultado positivo, será feita uma nova coleta para confirmação do diagnóstico, pelo Lacen, Hemocentro de Campina Grande e pelos dez Hemonúcleos instalados nas principais cidades do interior. Se o resultado for negativo, o laudo é enviado ao posto de coleta para que seja entregue à mãe do bebê.  

         O tratamento e acompanhamento dos pacientes com anemia falciforme serão feitos por uma equipe multidisciplinar, formada por pediatras, geneticistas, hematologistas, psicólogos e enfermeiros. Os bebês com diagnóstico da doença ou do traço falcêmico serão encaminhados ao Hospital Arlinda Marques para consulta com um pediatra e, nesse primeiro atendimento, os que têm a doença já recebem as vacinas especiais e são encaminhados ao Hemocentro de João Pessoa para serem acompanhados por um hematologista. No caso de apresentar apenas o traço genético, a criança, assim como a mãe, passará por uma consulta com um geneticista do Arlinda Marques. Para os pacientes que moram mais próximo à Campina Grande, o atendimento será feito no Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC). O fluxograma de atendimento foi apresentado pela geneticista e hematologista do Hemocentro, Joacilda Nunes.

O diagnóstico precoce da anemia falciforme evita que ela seja confundida com outras doenças e proporciona o tratamento correto. Pacientes com a doença falciforme não podem ingerir ferro, o que só agravaria o caso. Além de precisar de medicação específica, o falcêmico precisa ser acompanhado e tratado por uma equipe multidisciplinar para evitar sequelas. O Centro Especializado de Dispensação de Medicamentos Excepcionais (Cedmex) do Estado disponibiliza dois tipos de medicamentos para o tratamento da anemia – o hidroxiuréia e o quelante de ferro. A anemia falciforme não deve ser confundida com o traço falciforme, que significa a presença de um gen defeituoso, mas não da doença. Os filhos de casais com traço têm 25% de chance de desenvolver a anemia hereditária.  

Investimentos – Para implantar a segunda fase do Teste do Pezinho, a SES reformou o Setor de Triagem Neonatal do Lacen, capacitou os oito profissionais que analisarão as amostras e comprou 60 mil kits para a realização do exame, o que dará para atender 4.500 crianças por mês, durante um ano. O Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho) tem três fases. Na primeira, são diagnosticadas hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria. A fase 2 detecta, além dessas duas doenças, as hemoglobinopatias, a exemplo da anemia falciforme e outras anemias congênitas. Já a terceira fase diagnostica todas as doenças da fase 1 e 2 e mais a fibrose cística.

A doença falciforme passa de pais para filhos, provocando alterações nos glóbulos vermelhos do sangue. Os principais sintomas são crises de dor, palidez, olhos amarelados, cansaço fácil, acidente vascular cerebral (AVC), aumento do tamanho do baço, úlceras nas pernas e maior risco de infecções. Além de Lourdinha Aragão e Dalmo Oliveira, participaram da mesa de abertura do evento, a gerente Executiva de Ações Programáticas e Estratégicas da SES, Juliana Soares; o diretor do Lacen, Francisco Wellington Bezerra, a diretora geral do Complexo de Pediatria Arlinda Marques, Darcy Lucena, e a hematologista Sandra Figueiredo, que fez uma exposição sobre a anemia falciforme.

Da Assessoria de Imprensa da SES