ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

Claudia Bonini tem inovado na pesquisa molecular na doença falciforme (Foto: Dalmo Oliveira)

O Hemocentro Regional de Campina Grande vai se tornar Centro de Referência para o Tratamento de Doenças Falciformes na região da Borborema. Para preparar a unidade, os profissionais passarão por uma capacitação a partir desta segunda-feira (26) até o dia 30, no auditório do órgão, por meio do Curso Teórico e Prático para Diagnósticos Laboratoriais das Hemoglobinopatias, que será ministrado professora doutora do Departamento de Biologia, do Instituto de Biociências. Letras e Ciências Exatas, da Unesp de São José do Rio Preto (SP).

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Alexandre incentivou fundação da ASPPAH em 2001 (Foto: Fabiana Veloso)

Alexandre Magno é uma das maiores autoridades em hematologia da Paraíba. Professor desta cadeira na UFPB, ele mantém, mesmo depois da aposentadoria, o consultório hematológico no HU em João Pessoa, onde continua atendendo pessoas com a doença falciforme de todo interior paraibano.

Incentivador primeiro da criação da ASPPAH, Magno agora assume um novo desafio em sua brilhante carreira profissional ao ser eleito neste último sábado como o novo presidente da UNIMED-JP, a maior cooperativa médica do estado que administra o hospital situado na avenida Beira Rio.

A notícia é ótima não só para os sócios-cooperados e usuários da UNIMED-JP, mas também para os associados da ASPPAH que possuem plano de saúde particular desta instituição. “Temos certeza que agora o atendimento de pessoas em crise falcêmica também na UNIMED vai melhorar, se depender da sensibilidade do Dr. Alexandre e das cobranças que a nossa associação fará à nova administração da cooperativa”, comenta Dalmo Oliveira, coordenador de Comunicação da ASPPAH e usuário do plano privado.

Segundo o ativista, é preciso que o hospital da UNIMED estabeleça um protocolo próprio para acolhimento e tratamento das pessoas em crise falciforme. “Os médicos clínicos-gerais que atendem na urgência do hospital precisam passar por uma sensibilização e reciclagem de conhecimentos acerca dessa hemoglobinopatia”, defende Oliveira.

A ASPPAH também pretende propor ações de parcerias com a Fundação UniGente, para promover projetos com cunho de responsabilidade social junto às pessoas portadoras da doença falciforme, que, em sua maioria, não possuem planos de saúde e compõem as camadas menos privilegiadas da sociedade, tendo em vista o caráter sócio-racial desta doença genética.

Foto: Zuma Nunes | Médicos e pacientes querem promover alfabetização e escolarização de crianças e adolescentes.

Dirigentes da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH) realizaram nesta sexta-feira, 09, mais um dia de atividades na Rainha da Borborema. Zuma Nunes, Dalmo Oliveira, Dinaci Tenório e Solange Lustosa tiveram reuniões com a Secretaria de Saúde de Campina Grande e com médicas pediatras do Hospital Universitário Alcides Carneiro, da UFPB.

No período da manhã eles foram recebidos pela diretora de planejamento da SMS da cidade, Juracema Medeiros. Ela informou que a cidade vai disponibilizar, dentro do programa Cegonha, exames de eletroforese da hemoglobina para as mulheres em pré-natal e também para os recém-nascidos. O ISEA ficará responsável por essa demanda.

Medeiros disse que o município fechou contrato com uma grande empresa laboratorial para equipar e fornecer equipamento para três laboratórios que serão instalados em unidades da rede pública. “É uma espécie de concordata de equipamentos e a mão-de-obra será da prefeitura”, adiantou a gerente.

Ficou acertado com os ativistas da ASPPAH uma outra reunião para tratar apenas da atenção básica no município, que deverá ocorrer no próximo dia 30. “Estamos ajudando a Secretaria na definição de prioridades para que possamos implantar também aqui em Campina um programa de atenção integral às pessoas com a doença falciforme. Inicialmente será preciso sensibilizar e capacitar as trabalhadoras e trabalhadores da atenção básica”, comenta Nunes.

APOIO PEDAGÓGICO

Foto: Dalmo Oliveira | A pediatra Candida Diniz contactou a ASPPAH para pensar projeto de alfabetização com pacientes do HUAC

No período da tarde, os dirigentes da ONG foram recebidos pela médica pediatra Candida Diniz. A discussão central girou em torno da busca de solução para a alfabetização de adolescentes, pacientes do HU, que estão fora da sala de aula. Diniz diz que tem três jovens nessa condição, com faixa-etária que vai dos 9 aos 14 anos.

Os dirigentes da ASPPAH comentaram que a doença costuma afastar as pessoas da escola e da vida social. “A criança começar a perceber suas limitações e acaba abandonando os estudos. Os olhos amarelados, as úlceras de tornozelo, a dificuldade de praticar esportes, a fragilidade do corpo tudo isso acaba fazendo com que a criança com a doença se sinta estigmatizada no ambiente escolar”, comenta Zuma Nunes.

Os representantes dos pacientes propuseram a criação, dentros das secretarias de Educação do município e do Estado, de um programa especial com professores que possam estar alfabetizando esses indivíduos em ambiente domiciliar. “Um serviço que pudesse também acompanhar os pacientes em internações prolongadas para que ele não deixe de estudar enquanto adoecer. E depois oferecer reforço escolar em casa, até que essas pessoas se sintam em condições de voltar à sala de aula”, explica Dalmo Oliveira, outro coordenador da ASPPAH.

O índice de repetência e de evasão escolar entre as pessoas com esse tipo de hemoglobinopatia é muito significativo. Sem escolarização, portando uma doença que é prevalente entre a população negra e afrodescendente, os pacientes acabam sendo empurrados para o desemprego ou para empregos mais difíceis que exigem mais força física do que trabalho mental.

“As famílias acabam deixando os adolescentes sem escolarização. Os pais, mães e outros familiares precisam também de apoio social e psicológico para aprenderem a lidar com a doença de seus filhos”, diz Zuma. Michelle Santos, da Secretaria de Educação dos Estado, também participou da reunião e prometeu buscar soluções dentro do Programa Saúde Escola (PSE), que tem recursos dos dois ministérios envolvidos na problemática.

Ficou encaminhado a realização de um evento no HU e familiares onde será tratado da relação deles com o processo de escolarização dos pacientes com doença falciforme. A primeira providência será a formatação de um cadastro de pacientes. O HU vai contactar as prefeituras para envolver suas secretarias no trabalho com os pacientes que residem fora de Campina Grande.

Foi discutido também a realização de um mutirão para exame de doppler transcraniano nos pacientes do HUAC, a exemplo do que ocorreu no Hemocentro de João Pessoa no ano passado. Dirigentes da ASPPAH também pediram às pediatras do HUAC a indicação de pessoas que necessitem de tratamento ortoarticular, para que possam ser atendidas pela Clínica de Ortopedia do Hospital Universitário da UFBA, em Salvador (BA). “Também alertamos as médicas para a possibilidade de indicação de transplante de medula-óssea para as crianças com quadros mais severos da doença, que se encaixem no protocolo do Ministério da Saúde que recomenda o transplante”, diz Oliveira.