Associação cobra implantação do programa de atenção integral nas casas legislativas

30 de Outubro de 2009
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Vereadores ouviram reivindicações dos movimentos sociais negros (Foto: Fabiana Veloso)

 

 

 

Em apenas dois dias a pauta da doença falciforme foi debatida nas duas principais casas legislativas da capital João Pessoa. Na terça-feira, 27, por intermédio do deputado Rodrigo Soares (PT), a Assembléia Legislativa realizou uma sessão especial para discutir a saúde da população negra na Paraíba, tendo a DF, como um dos pontos principais. Na quarta-feira, 28, foi vez da Câmara de Vereadores da cidade, por iniciativa dos parlamentares Bira e Sandra Marrocos (ambos do PSB), promover uma outra sessão especial sobre a mesma temática, a partir de uma solicitação da ASPPAH. No evento da Assembléia, Rodrigo Soares destacou a formação de uma frente parlamentar pela igualdade racial. Ele disse que iria propor uma reunião com representantes da Secretaria de Saúde do estado, visando os encaminhamentos relativos à implantação da segunda fase do teste do pezinho e do Programa de Atenção Integral às Pessoas com DF. A sessão contou também com a presença da médica pediatra e geneticista Joacilda Nunes (UFPB/Hemocentro). “Só com a implantação da triagem poderemos ter condições de mudar a história natural da doença falciforme”, comentou. Ela fez referência ao 5º Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, do qual participou no início de outubro em Belo Horizonte (MG), onde pode interagir com especialistas de vários países onde a DF também é um grave problema se saúde pública. Joacilda provocou momento mais emocionante da sessão ao exibir imagens e sons de uma criança de nove anos sendo atendido no HU em plena crise falcêmica. “As dores são muito intensas, por isso ele grita tanto”, disse a médica se referindo à gravação que mostrava para a platéia. Para Mãe Renilda, conselheira de Saúde do município, o que falta mesmo é respeito ao ser humano. “O racismo é a maior doença. Precisamos fazer o enfrentamento cotidiano à pobreza”, disse a yalorixá. Já o jornalista Dalmo Oliveira, coordenador-geral da ASPPAH, lembrou o papel que a entidade exerce no controle social nos serviços públicos de saúde. “Nos últimos dois anos nós temos avançado no entendimento com as equipes técnicas das duas secretarias de saúde, em João Pessoa e no Estado. Mas não hesitaremos em acionar o Ministério Público e outras instâncias para garantir os direitos dos cidadãos com doença falciforme na Paraíba”, disse o ativista, informando que há poucos dias ocorrera mais um óbito na capital em decorrência da DF, vitimando um adolescente que residia no Conjunto Geisel. Oliveira ressaltou sua atuação junto à Diretoria de Comunicação Social da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que está colaborando com o Ministério da Saúde para realizar uma ampla campanha de mídia sobre DF, a partir do ano que vem, quando se comemoram os 100 anos do primeiro diagnóstico da doença no mundo. Panfletagem – Depois do final da sessão na AL, dirigentes da ASPPAH protocolaram um ofício encaminhado ao presidente da Casa, deputado Arthur Cunha Lima, onde solicitam a propositura e aprovação de um Projeto de Lei para implantação do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, a exemplo do que já ocorre em vários outros estados brasileiros, com base na Portaria GM/MS nº 2.048, de 03 de setembro de 2009. Em seguida, juntamente com diversos militantes do movimento negro local, como a Rede de Saúde nos Terreiros, a Pastoral do Negro, Rede Nacional de Controle Social e Saúde da População Negra e o Fórum Paraibano de Entidades Pela Igualdade Racial, foi realizada uma panfletagem na Lagoa do Parque Solon de Lucena, onde se distribuiu panfletos cujo tema central foi “Racismo faz mal à saúde”. Na quarta, a partir das 15 horas, um outro evento na Câmara Municipal mobilizou novamente ativistas ligados à problemática da saúde da população negra. Para Cláudia Veras, representante da Secretaria de Saúde da PMJP, é preciso garantir políticas públicas para grupos sociais com maior vulnerabilidade e que a promoção da equidade é uma conquista do amadurecimento da sociedade civil organizada e das gestões públicas que se abrem ao diálogo com os representantes do controle social. “É preciso que se invista também numa política de educação permanente para os profissionais da rede de saúde pública, porque há um rodízio constante. Estamos empenhados ainda na efetivação de protocolos clínicos para o atendimento de ocorrências nas áreas de neurologia e reumatologia e deveremos finalizar um específico para a doença falciforme”, disse a gestora. O vereador Jorge Camilo (PT), que acompanhou a sessão do plenário, fez uma fala alertando que no último exercício a PMJP devolveu cerca de R$ 40 milhões ao Ministério da Saúde por falta de projetos. “Não podemos nos dar ao luxo de abrir mão desses recursos, enquanto a população sofre com a baixa qualidade dos serviços da rede pública municipal”, disse o petista. Outro que uso da fala foi o pedagogo Zuma Nunes, coordenador de comunicação da ASPPAH. Ele reiterou que é urgente a capacitação dos profissionais de saúde. “A gente chega nos hospitais e tem que dizer aos médicos e enfermeiros quais são os procedimentos para quem está com crises de dor. O desconhecimento da anemia falciforme é generalizado”, diz Nunes, que costuma recorrer ao Trauminha de Mangabeira, quando entra em crise por conta da DF. Ele alertou também para a problemática das pessoas com DF nas escolas, onde os professores de educação física não conhecem a doença, provocando o esvaziamento e a repetência de crianças e jovens com DF. “Defendemos que haja uma parceria com as secretarias de Saúde e Educação para o acompanhamento em domicílio de alunos com anemia falciforme”, diz. Outra fala importante foi da enfermeira Maria Assunção, que trabalha na maternidade Cândida Vargas. “É preciso amarrar mais as coisas e dar respostas mais rápidas. Há alguns dias tivemos que lidar com uma mulher com anemia falciforme na enfermaria de alto risco. O teste do pezinho e o diagnóstico precoce são indispensáveis para melhorar a qualidade do atendimento”, disse a especialista, que lembrou ainda a Portaria criada ano passado, por solicitação da ASPPAH, que torna compulsória a notificação de atendimentos de pessoas com DF na rede do município de João Pessoa. Além das falas importantes na sessão especial, o evento serviu ainda como espaço de definição dos próximos passos para o avanço dos cuidados especiais na rede pública da Capital para pessoas com DF. “O vereador Bira está finalizando um projeto de lei que cria o programa especial no âmbito do município de João Pessoa. O carro-chefe será a doença falciforme, mas pode servir de parâmetros para outros problemas da saúde da população negra”, comenta Dalmo Oliveira. “Estamos convidando gestores de programas implantados em Pernambuco e Bahia para falarem de suas experiências exitosas nesta área. O vereador também se mostrou interessado em conhecer de perto os modelos de atendimento em cidades como Olinda, Recife, Salvador e Camaçari, onde sabemos, existem serviços de ótima qualidade para o atendimento das pessoas com doença falciforme”, acrescenta Zuma Nunes.


A anemia que atinge negros

28 de Outubro de 2009
Conhecida como falciforme, a doença hereditária é detectada em uma criança a cada 1,4 mil nascidas na PB
Lucilene Meireles //lucilenemeireles.pb@diariosassociados.com.br

Uma em cada 1,4 mil crianças que nascem na Paraíba tem anemia falciforme, doença hereditária com maior incidência na população negra, que causa a má-formação das hemáceas e se caracteriza por provocar fortes


Dalmo Oliveira ressalta que no HU existem cem pessoas e mais 300 no Hemocentro em tratamento. Sessão na Assembléia discutiu o tema e a situação do negro Foto: Fabyana Mota/ON/D.A Press

dores nos pacientes. Os números fazem parte de uma estimativa da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias. De acordo com o presidente da Associação dos Portadores de Anemias Hereditárias na Paraíba, Dalmo Oliveira, existem hoje cem pessoas em tratamento no Hospital Universitário Lauro Wanderley, enquanto no Hemocentro da Paraíba este número salta para 300. Na Bahia, onde a população negra é maior, a proporção é de um caso em cada 700 nascimentos.

Há cerca de uma semana, um jovem de 16 anos, morador do bairro Valentina Figueiredo e portador da deficiência falciforme, morreu em conseqüência de uma pneumonia. Para Dalmo, que considera a taxa de incidência alta, a doença representa o maior problema de saúde da população negra daParaíba. “Fico me perguntando até quando esse tipo fatalidade ainda vai se repetir até que tomemos providências efetivas para evitar que fatos como esse se repitam”, disse.

A anemia falciforme foi tema, ontem (Dia Nacional da Doença Falciforme), de uma sessão especial na Assembleia Legislativa proposta pelo deputado Rodrigo Soares (PT). O objetivo foi aprofundar uma agenda de saúde para a população negra no Estado e trabalhar para melhorar a situação destas pessoas. Hoje, como lembrou Dalmo Oliveira, é o Dia Nacional da Saúde da População Negra, e uma das metas é também unificar a data.

Para a representante do movimento negro, mãe Renilda, que participou da audiência, além dos problemas de saúde que as pessoas negras sofrem, elas são tratadas com preconceito e discriminação. “É preciso que algo seja feito para que a saúde de negros e negras tenha maior visibilidade”, observou.

A associação, no entanto, quer mais benefícios. Por isso, foi protocolado um ofício para que sejam criados programas de atenção integral, com o treinamento de médicos e enfermeiros para realizar atendimento específico. “Queremos também que a fase dois do teste do pezinho seja implantada na Paraíba e estamos cobrando isso das três esferas do poder”, ressaltou Dalmo. Uma das conquistas é que a doença passou a ser de notificação compulsória, ou seja, os casos, internações e óbitos serão computados pela Secretaria Estadual de Saúde, o que ajudará a fazer um balanço da doença e saber como está sua evolução.

Triagem da doença é desafio
Na Paraíba, de acordo com a hematologista pediátrica Joacilda Nunes, houve avanços, mas ainda há muito para ser feito. “O serviço público de saúde precisa dar maior atenção a este problema, cuidando do bem estar e saúde destas pessoas”, ressaltou.

A médica afirmou que há um esforço da Secretaria Estadual de Saúde para implantar a segunda fase do teste do pezinho, e lembrou que em vários Estados ele já existe. “Aqui, por enquanto, contamos apenas com a fase um”. A fase dois tem como objetivo implementar a triagem para a doença falciforme, e quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais chances o paciente terá de ter uma vida normal. “É possível conviver com a doença se o paciente contar com os cuidados de saúde necessários”, declarou a médica.

Até os seis meses de idade, a criança com anemia falciforme não apresenta nenhuma manifestação. Somente após este período é que surgem os primeiros sintomas observados no exame de sangue. As hemáceas adquirem o formato de uma foice, têm vida mais curta e vão sendo destruídas, gerando anemia crônica e obstruindo a circulação.

A doença é marcada por dores intensas, infartos, causando também a destruição do baço, o que acaba gerando problemas de imunodeficiência. O paciente necessita de vacinas especiais para fazer o controle da anemia.

Um simpósio realizado no Brasil este mês reuniu representantes de 9 países africanos. Durante o encontro, uma das informações que mais chamou a atenção foi que na África a prevalência da anemia falciforme é de 98% entre crianças com menos de 5 anos.

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27 de outubro: Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes

25 de Outubro de 2009

A ASPPAH estará realizando uma série de atividades públicas para comemorar essa data especial. No dia 27, haverá distribuição de panfletos na Lagoa do Parque Solon de Lucena, em João Pessoa. A partir das 10 horas, coordenadores da entidade participam de uma sessão especial na Assembléia Legislativa, por iniciativa do deputado Rodrigo Soares (PT), para discutir Saúde da População Negra. No dia seguinte, 28, é a vez da Câmara Municipal de João Pessoa, realizar evento semelhante, a partir das 14h30, por iniciativa dos vereadores Sandra Marrocos e Ubiratan Pereira (PSB).

Venha participar conosco!

A Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária, causada por uma anomalia da hemoglobina dos glóbulos vermelhos do sangue, que diante de certas condições como frio, infecção, estresse e desidratação, alteram sua forma e se tornam parecidas com uma foice, daí o nome falciforme. Isto prejudica a função da hemoglobina que é transportar oxigênio para todo o organismo. A DF é hoje a doença genética mais comum no Brasil. Sua freqüência é de 3% a 8% do traço S na população brasileira. Os indivíduos doentes são aqueles que carregam dois traços S na hemoglobina. Quem carrega apenas um traço S não tem sintomas da doença. As pessoas com DF possuem maior susceptibilidade às infecções, principalmente na primeira fase da infância até os primeiros dois anos de vida.  Podem ocorrer infecções frequentes localizadas na garganta, pulmões e ossos. O crescimento do baço é um sinal claro do seqüestro esplênico agudo (retenção de sangue no baço), quando ocorre acentuação da palidez, prostração, aumento do volume abdominal.

A DF causa ainda crises de dor, que é o sintoma mais freqüente da doença, causada pela obstrução de pequenos vasos pelos glóbulos vermelhos em foice. A dor pode se localizar nos ossos ou nas articulações, tórax, abdômen, podendo atingir qualquer parte do corpo, inclusive o pênis, provocando crises de priaprismo. Nas crianças menores de dois anos, as crises de dor podem ocorrer nas mãos e pés causando inchaço, dor e vermelhidão no local. Úlceras, tipo feridas, ocorrem principalmente nas pernas, próximo ao tornozelo. Sintoma freqüente, essas lesões são de difícil cicatrização, porém sem perigo de contágio. A doença falciforme provoca também icterícia, porque quando o glóbulo vermelho se rompe produz a bilirrubina que cobre de amarelo a parte branca dos olhos, muitas vezes é confundida com hepatite.