ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

Não é à toa que o Brasil é conhecido mundialmente como “o país da contradição”. Um dado recente do Ministério da Saúde informa que a maioria das pessoas portadoras da doença falciforme no país e que foram beneficiadas com os transplante de medula óssea através do Sistema Único de Saúde (SUS) é… branca! Isso mesmo. A população não-negra é a que mais se beneficia com uma política pública que foi criada e pensada para beneficiar, majoritariamente, os negros (que são os que mais nascem com essa doença genética e hereditária).

Ainda segundo o MS, o SUS já financiou 49 transplantes para pessoas com falciforme, desde que esse programa foi implantado. Num país em que a média de óbitos causados por essa hemoglobinopatia é, atualmente, de 463 por ano, 80% das mortes é de pessoas negras.

Segundo a fonoaudióloga e analista técnica Gilza Marques, que atua como analista de Políticas Sociais na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde, do Ministério da Saúde, em relação aos óbitos, há uma preocupação com a faixa etária do primeiro ao quarto ano de vida e dos 15 aos 19 anos.

Subnotificação

A notificação de óbitos por conta da doença falciforme ainda é um desafio para o Ministério, tendo em vista que a subnotificação ainda é expressiva no Sistema de Informações Sobre Mortalidade (SIM). Marques, que atua na área técnica de Hemoglobinopatias (doença falciforme e talassemias) do Ministério da Saúde, participou nesta terça-feira, 7, da Oficina “Atenção Integral aos Usuários com Doença Falciforme na Paraíba”, promovida pela Secretaria Estadual de Saúde. Outro dado importante trazido por ela: a média anual de recém-nascidos vivos com da DF no país é de 1.087, sendo que destes, 66% nasce com a mutação de hemácia conhecida como SS.

A Paraíba continua mostrando muita dificuldade para monitorar esses pacientes em seu território. O dado atual é de que aqui 1 em cada 10 mil nascidos vivos possuem a patologia. Uma incidência muito abaixo de outros estados nordestinos, como RN e AL, por exemplo.

Gilza trouxe outra inconsistência preocupante que diz respeito ao registro de exames de doppler transcraniano. Segundo ela, o Ministério está recebendo notificações apenas dos procedimentos realizados no Traumão de João Pessoa. Ou seja, os exames realizados no Hospital Pediátrico Arlinda Marques, na capital, simplesmente não estão sendo registrados na contabilidade do MS.

O mais grave: os exames de doppler do Traumão são realizados apenas para aferição de morte encefálica e não deveriam estar sendo registrado como exames ambulatoriais para controle de possíveis AVCs em crianças e adolescente com DF.

De qualquer forma, a oficina, que contou com mais de 50 profissionais de saúde pública, trará alguns desdobramentos positivos. Gilza propõe que a Paraíba coloque como meta a cobertura de, pelo menos, 60% das crianças e adolescentes com DF realizando, ao menos, um exame de doppler anualmente. “Atualmente a Paraíba não tem metas para a construção de indicadores”, salienta.

Outro compromisso tirado na oficina foi o cadastramento de outros serviços públicos de saúde para que possam alimentar o sistema de monitoramento on-line do MS: https://hemoglobinopatiasweb.datasus.gov.br/ Atualmente, apenas o Hemocentro da Paraíba possui autorização para inserir esses dados.