ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

A coordenadora de Planejamento, Pesquisa e Formação da ASPPAH, Dinaci Tenório, participou, nos dias 10 e 11, no Hotel Barramares, em Piedade, Recife (PE), da Oficina de Orientação e Informação Genética em Herança Falciforme.

O evento contou com a participação de representantes de Secretarias de Saúde, Hemocentros, laboratórios, hospitais de Referência em Anemia Falciforme, da Associação de Portadores de Anemia Falciforme de Pernambuco e de mulheres de terreiros de Salvador, Fortaleza, Ceará, Recife, Campina Grande e João Pessoa. Segundo Dinaci, 13 pessoas da Paraíba participaram da oficina.

“Após a colhida e apresentação, o evento foi iniciado com explanação  sobre o Centro de Diagnóstico, Pesquisa e Serviço de Referência em Triagem Neonatal”, diz Tenório. Helena Pimentel, Geneticista da APAE/Salvador explicou o que é a doença falciforme e o significado do projeto que ela está coordenando e das oficinas que vem sendo feitas em todas as regiões. “Ela falou dos detalhes da assessoria médica da triagem em Salvador”, relata.

Em seguida, Maria Cândida, que coordena o Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme em Salvador, e faz parte da coordenação da oficina, fez apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. “Ela fez uma retrospectiva histórica de mais de 30 anos de luta e reivindicações de1985 a 2009”, diz Dinaci.

“Tivemos ainda a palestra da Dra. Ana Claudia, hematologista que falou sobre traço, doença falciforme, sintomas e complicações, além de exames e tratamento da doença falciforme”, comenta a coordenadora da ASPPAH. “Dra. Helena esclareceu a diferença entre orientação e aconselhamento e a importância da informação em todas as instâncias”, acrescenta.

Na seqüência, ocorreu um trabalho em grupo abordando as seguintes questões: Como é realizado no município/estado o aconselhamento, orientação e informação genética?; quais dificuldades enfrentadas para desenvolver esse trabalho?; Qual o papel do profissional na atenção básica no momento da orientação genética?: Como em que momento/situações deve ser fornecido a informação genética?; Qual é o papel do hemocentro na investigação de herança falciforme em doadores?  Foi discutido ainda o papel da atenção básica em saúde no pré-natal, encaminhamento resultado do teste do pezinho de recém-nascidos com traço falciforme e o atendimento ao usuário identificado com quadro sugestivo de doença falciforme. “Logo após a plenária, fomos convidadas a fazermos avaliação do encontro por escrito e também expositiva  a partir das palavras ‘que bom’, ‘que pena’ e ‘que tal’. Encerramos com o almoço”, finaliza Dinaci.

João Pessoa: um novo horizonte para DF

O Conselho Municipal de Saúde da Cidade de João Pessoa aprovou essa semana dentro das metas do Plano Municipal de Saúde para o triênio 2010-2013, a implementação do Programa de Promoção e Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes. “Agora vamos acompanhar o cumprimento da efetivação de tudo que estiver planejado no Documento”, diz Zuma Nunes, coordenador-geral da ASPPAH e membro do CMS.O Programa de Atenção é o carro-chefe das políticas públicas que a edilidade da capital paraibana pretende efetivar num esforço institucional maior dentro das ações destinadas à Saúde da População Negra. “Mas é bom frisar que a doença falciforme não pode ser considerada uma doença exclusiva dos afrodescendentes. Ela atinge atualmente várias etnias”, esclarece Nunes.

Uma das metas iniciais do Programa é implantar assistência às crianças e adolescentes portadoras da Doença Falciforme. A meta inicial é que, até 2013, João Pessoa tenha 50% das equipes realizando atendimento às crianças e adolescentes portadoras da doença falciforme. Estima-se também que 50% dos profissionais de saúde do município sejam qualificados para realizar atendimento às crianças e adolescentes com doença falciforme na Atenção Básica e Atenção Especializada.

A Secretaria de Saúde vair garantir que o Hospital Valentina Figueiredo seja referência para o atendimento às crianças e adolescentes portadoras. A meta é que, pelo menos, 50% dos profissionais daquela Unidade de Saúde possam estar realizando, nos próximos anos,  atendimento às crianças e adolescentes com a deonça falciforme. Outra meta é que nos próximos três anos, 100% dos casos de doença falciforme estejam notificados. A Secretaria pretende ainda monitorar os resultados de exames da Triagem Neonatal (teste do pezinho), indentificando também as pessoas portadoras do traço falciforme.

“Temos clareza que falta ainda toda a parte relacionada à saúde das pessoas adultas vivendo com doença falciforme em João Pessoa, que hoje são mais de cem. Precisamos ativar ações de busca-ativa, cadastrando as pessoas portadoras e oferecendo uma atenção especial a elas por causa dos agravos que a falcemia pode provocar na saúde. Outra linha de cuidados será com as jovens mães portadoras e a orientação genética para os jovens que possuem o traço falciforme. Mas temos que começar de alguma forma, e nossa prioridade hoje é a triagem dos bebês, o treinamento das equipes de saúde, e as referências e contra-referências da rede pública do SUS para os casos de urgência, quando a pessoa entra em crise, e para internações e cirurgiais ocasionais, como aquelas destinadas à supressão do baço nos casos agudos de sequestro esplênico”, comenta Zuma.