ASPPAH – Vida e saúde por um traço!

Zuma deu entrevista convocando o público-alvo (Imagem: http://bomdia.cabobranco.tv.br/)

Contagem regressiva para o 1º Encontro Paraibano de Pessoas com Hemoglobinopatias Hereditárias, que ocorre amanhã, dia 30, a partir das 8h30, no Centro de Ensino da PM, em Mangabeira. Hoje pela manhã, o coordenador da ASPPAH, Zuma Nunes deu entrevista ao Bom Dia Paraíba, Assista clicando aqui.

“Um grande número de pessoas do interior do estado procurou a associação pedindo ajuda para viajar, mas infelizmente, não conseguimos recursos junto ao nossos apoiadores para esse tipo de despesa”, diz Dalmo Oliveira, coordenador de comunicação da entidade. “De qualquer forma, estaremos disponibilizando transporte para as pessoas com dificuldades dentro da região metropolitana da Grande João Pessoa”, acrescenta.

Outra novidade no evento é que haverá ambiente separado de recreação para as crianças. Os organizadores convidaram também psicólogos, assistentes sociais e servidores da Previdência Social para dar orientações em diversas áreas.

“Nosso esforço é para que as pessoas se encontrem, se conheçam, se reconheçam e troquem experiência de vida, de autocuidado e autoajuda”, diz Fabiana Veloso, voluntária da ASPPAH.

Mais informações: 8897.1340/8898.3155/8850.1548 ou 3225.4854

Associação que agrega pessoas com doença falciforme e talassemia promove evento

para comemorar dez anos de fundação na Paraíba

Dirigente da ASPPAH durante entrevista sobre importância do teste do pezinho (Foto: Fabiana Veloso)

A Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH) realiza neste sábado, 30, a partir das 8h30, no Centro de Ensino da Polícia Militar, em Mangabeira, o 1º Encontro Estadual para pessoas acometidas pela doença falciforme e pela talassemia, doenças do sangue, também chamadas de hemoglobinopatias.

A ASPPAH estima que mais de 500 pessoas convivem com uma dessas hemoglobinopatias no estado. “A ideia é que essas pessoas entrem em contato com nossa associação e com os serviços médicos específicos destinados ao tratamento dessas doenças. Queremos proporcionar também a troca de experiências para o autocuidado”, diz Zuma Nunes, coordenador da ONG.

“Sabemos que tem pessoas vivendo com doença falciforme e talassemia em quase todos os municípios do estado e queremos garantir que todos possam participar desse momento”, acrescenta Nunes. Os organizadores vão disponibilizar transporte para o local do evento a partir do Hemocentro da Paraíba, localizado na Av. D. Pedro II, nº 1119, na Torre.

As pessoas que vierem das cidades do interior terão alojamento garantido já a partir da sexta-feira, 29, no local do evento. Também haverá almoço para os participantes.

PROGRAMAÇÃO

A partir das 8h30 será iniciado o acolhimento dos convidados e participantes. Às 9h está prevista a abertura solene. A partir das 9h15, ocorre a primeira palestra do evento, proferida pelo pedagogo Alzumar Nunes, coordenador-geral da ASPPAH, sobre “10 Anos de Controle Social em hemoglobinopatias na Paraíba”.

Às 10h, é a vez da palestra do jornalista Dalmo Oliveira, diretor de comunicação da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), com o tema “A ASPPAH e o controle social em doença falciforme no Brasil”. A partir das 10h30, está prevista palestra com o presidente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, Elvis Magalhães, com o tema “Panorama do Transplante de Medula óssea em Doença Falciforme no Brasil”.

Depois do intervalo para almoço, a partir das 14h30, ocorre a palestra “Doença falciforme e a rede pública de saúde na paraíba: Avanços e perspectivas”, com a hemopediatra Joacilda Nunes, professora-titular do Centro de Ciências da Saúde da UFPB e médica do Hospital Universitário Lauro Wanderley.

Às 15h15 está prevista a palestra: “Histórico do cuidado em saúde para pessoas com doença falciforme na Paraíba”, com o hematologista Alexandre Magno Pimentel de Oliveira, professor-titular do Centro de Ciências da Saúde da UFPB e coordenador da Clínica de Hematologia do Hospital Universitário Lauro Wanderley.

Em seguida, a partir das 16h, mais uma palestra, desta vez com o odontólogo Tiago Novais, coordenador do Programa de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme de Camaçari (BA) e assessor especial da Coordenadoria do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, com o tema “O SUS e o programa nacional de atenção integral às pessoas com Doença Falciforme”.

Às 17 horas, será a vez da palestra “Hemoterapia e atenção às pessoas com hemoglobinopatias na Paraíba”, com a Dra. Sandra Sobreira, diretora do Hemocentro da Paraíba.

O evento prevê ainda a entrega de menções honrosas, pela Câmara Municipal de João Pessoa, a colaboradores da ASPPAH. Além do temário de palestras, haverá também um ambiente cultural, com exposição fotográfica, apresentações de vídeos e de grupos musicais. Os organizadores informam ainda que haverá distribuição de brindes e prestação de serviços de saúde e de assistência social e previdenciária.

O encontre tem apoio do Ministério da Saúde, da Secretaria de Saúde do Estado da Paraíba e da Secretária de Saúde de João Pessoa, do Hemocentro da Paraíba, do Laboratório de Análises Hemato, da Epgraf, do Sindicato dos Médicos da Paraíba, do SindFisco, da Superintendência Federal da Agricultura na Paraíba (SFA-PB) e do Mandato Popular do Vereador Bira Pereira. O evento conta com a parceria do Centro Estadual de Arte, da FENAFAL e do Fórum Paraibano de Promoção da Igualdade Racial (FOPPIR).

A comissão organizativa é composta por Dalmo Oliveira, Fabiana Veloso, Zuma Nunes, Marcelo Cidalina, Dinaci Tenório e Eduardo Braga, com apoio do grupo de assistentes sociais e psicólogos do Hemocentro da Paraíba. O evento é destinado, prioritariamente, aos associados da ASPPAH e a inscrição poderá ser feita, gratuitamente, no local do evento, pelo email asppah@gmail.com ou pelos telefones 8897.1340/8898.3155/8850.1548/3225.4854.

DEZ ANOS DE LUTA

A ASPPAH é uma organização não-governamental da sociedade civil, sem fins lucrativos, fundada em 30 de junho de 2001, criada por pessoas com a doença falciforme, talassemia e outras hemoglobinopatias, com atuação no Estado da Paraíba. A entidade ganhou visibilidade social nos últimos quatro anos, período em que atuou de forma decisiva no controle social em saúde pública no Estado da Paraíba.

“A data é simbólica e evidencia a resistência de mulheres e homens que convivem

com diversas hemoglobinopatias, especialmente a doença falciforme”, diz Dalmo Oliveira, coordenador de Comunicação da ONG. Reconhecida de utilidade pública municipal pela Lei nº 10.990, de 02 de Abril de 2007, e no Estado da Paraíba, pela Lei nº 5.532, de 07 de Maio de 2008, a ASPPAH tem contribuído de forma decisiva para a implantação de políticas públicas destinadas às pessoas com a doença falciforme na Paraíba, com por exemplo, a implantação da segunda fase do teste do pezinho, adotada pela Secretaria Estadual de Saúde em 2010.

DOENÇA FALCIFORME

É uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil e apresenta, já nos primeiros anos de vida, manifestações clínicas importantes, o que representa um sério problema de saúde pública no país, atingindo principalmente a população afrodescendente.

A doença falciforme é resultante de alteração genética caracterizada pela presença de um tipo anormal de hemoglobina denominada Hemoglobina S (HbS). Esta faz com que as hemácias adquiram a forma de foice (daí o nome falciforme) em ambiente de baixa oxigenação, dificultando sua circulação e provocando obstrução vascular.

As hemácias têm a função de carregar oxigênio para os tecidos, principal combustível para os órgãos. No caso da doença falciforme, elas são destruídas (hemolisadas), porque, como são em forma de foice, se agregam e diminuem a circulação do sangue nos pequenos vasos do corpo. Com isso, ocorre lesão nos órgão atingidos, causando dor, destruição dos glóbulos vermelhos, icterícia e anemia.

A forma mais freqüente da doença, e também a mais grave, ocorre quando a criança herda de ambos os pais o gene S. Quando a criança herda o gene S de um dos pais, e do outro o gene para a Hemoglobina A normal, ela será apenas portadora do Traço Falciforme (HbAS). Neste caso não apresentará a doença, podendo, no entanto transmiti-la para os filhos.

TALASSEMIA

Talassemia deriva da combinação das palavras gregas thalassa = mar, e haemas = sangue. Com esta palavra, os médicos queriam descrever uma doença do sangue cuja origem está nos países banhados pelo mar, e mais precisamente no Mediterrâneo, como Itália e Grécia.

Talassemia é uma anemia hereditária causada pelo mau funcionamento da medula óssea, o tecido que produz as células do sangue. A medula do talassêmico produz os glóbulos vermelhos menores e com menos hemoglobina (componente dos glóbulos vermelhos responsável pelo transporte de oxigênio no nosso corpo), o que causa a anemia. A Talassemia não é contagiosa e não é causada por deficiência na dieta, carência de vitaminas ou sais minerais.

Hoje a doença atinge praticamente o mundo todo, por causa das migrações. Percentagens relevantes de portadores de Talassemia são registrados no Canadá, Estados Unidos, Brasil e Argentina, bem como na Índia e Austrália.

O tipo mais comum no Brasil e no mundo é a Beta-Talassemia. Clinicamente são identificados dois grupos de Beta-Talassemia: Talassemia Minor (ou traço talassêmico) e Talassemia Major. Alguns pacientes ficam entre esses dois extremos, sendo considerados portadores da Talassemia Intermediária.