NOTA PÚBLICA

28 de Outubro de 2013

Fundada em 30 de junho de 2001

Reconhecida de utilidade pública municipal pela Lei nº 10.990 de 02 de Abril de 2007

Reconhecida de utilidade pública no Estado da Paraíba pela Lei nº 5.532 de 07 de Maio de 2008

NOTA PÚBLICA

A Coordenação da ASPPAH vem, de público, informar que não possui mais representantes no Comitê Gestor da FEDERAÇÃO NACIONAL DAS ASSOCIAÇÕES DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME (FENAFAL), tendo em vista processo eleitoral consumado neste dia 28/10/2013, na cidade de Belo Horizonte.

A Coordenação da ASPPAH, entretanto, permanecerá integrando o quadro de associadas/confederadas da referida Federação, mesmo discordando frontalmente da maneira como se deu o referido processo eleitoral e a montagem da chapa única candidata e eleita. Resguardaremos-nos ao direito de exercer o direito de associação, porém, de maneira autônoma e crítica em relação ao novo Comitê Gestor eleito.

Reafirmamos que a presença, na nova direção eleita, de pessoas que exercem concomitantemente cargos nos serviços públicos na área da Saúde é uma decisão e postura equivocada da direção da FENAFAL com a qual não concordamos, por comprometer, irremediavelmente, a condição de isenção e imparcialidade necessária ao exercício cidadão do controle social do Sistema de Saúde Pública brasileiro.

Por fim, gostaríamos de deixar público, que estaremos acompanhando, monitorando e fiscalizando, da maneira mais republicana possível, todas as ações, decisões e encaminhamentos adotados pela nova direção da FENAFAL, cobrando sempre transparência, probidade e impessoalidade dos responsáveis legais pela entidade nacional.

João Pessoa, em 28 de outubro de 2013.

A COORDENAÇÃO


SUS poderá ter transplante de medula para portadores de anemia falciforme

24 de Outubro de 2013

A partir do ano que vem, quem for portador da doença anemia falciforme e tiver indicação médica de transplante de medula óssea, poderá fazer o procedimento de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A notícia foi apresentada pela coordenadora do Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde, Patrícia Gonçalves Freire, durante debate sobre saúde da população negra promovido pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara.

Leia o resto deste artigo »


Um ano sem Cidalina

12 de Outubro de 2013
Imagem

Cidalina, sentado na ponta direita, em reunião comunitária com ativistas do movimento negro do Conjunto Geisel

Estamos completando um ano, nesse 12 de outubro, sem a presença do nosso companheiro Marcelo Cidalina. Na ASPPAH, Marcelo deu uma imensa contribuição com sua participação sempre muito crítica e muito alegre. Nossa luta ficou um pouco mais difícil sem Cidalina, que partiu sem ver políticas públicas para pessoas com DF implantadas em João Pessoa.

Leia o resto deste artigo »


ASPPAH faz campanha para ajudar criança que precisa de leite especial

11 de Outubro de 2013
Wanessa tem recebido a visita dos ativistas da ASPPAH | Foto: Zuma Nunes

Wanessa tem recebido a visita dos ativistas da ASPPAH | Foto: Zuma Nunes

Estamos iniciando uma campanha com nossos amigos e colaboradores no sentido de ajudar a companheira Wanessa que deu à luz gêmeos prematuros em Campina Grande. Uma das crianças foi a óbito, mas a outra já está em casa, na companhia da mãe, que nos pediu ajuda para adquirir latas do leite “PréNan”. Cada lata custa quase R$ 150,00.

Leia o resto deste artigo »


Ativista divulga vídeo lançando candidatura à FENAFAL

10 de Outubro de 2013

Dalmo gravou, editou e publicou na rede social do Youtube vídeo com cerca de 16 minutos onde explica detalhadamente seus planos para a direção da FENAFAL. Ele fala sobre seu currículo, sua história de vida, sua militância. Oliveira expõe com clareza suas propostas e ideias para a Federação e porque decidiu rachar com o grupo que domina a entidade há anos. “Uma coisa é você ligar pras pessoas, ou escrever na internet. Outra coisa é as pessoas te verem falando, expondo ideias, olhando pra você. Por isso decidi gravar esse vídeo, aqui em casa mesmo, sem muitos recursos. Espero que as pessoas interessadas possam assistir e refletir”, diz Dalmo


Em entrevista exclusiva Dalmo fala de sua candidatura à FENAFAL

8 de Outubro de 2013
Dalmo quer FENAFAL autônoma e proativa | Foto: Fabiana Veloso

Dalmo quer FENAFAL autônoma e proativa | Foto: Fabiana Veloso

Depois de quase dez anos controlada por um mesmo grupo, a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL), deve ter uma eleição acirrada no próximo dia 28, quando representantes de mais de 40 entidades de todo o páis escolherão a nova direção numa assembleia especial que ocorrerá na cidade de Belo Horizonte (MG). No páreo disputando a coordenação geral da instituição nacional com duas outras concorrentes,  está o jornalista Dalmo Oliveira, ex-coordenador-geral da ASPPAH e Diretor de Comunicação da Federação. Veja a seguir porque ele decidiu concorrer…

Leia o resto deste artigo »


Campina Grande terá ambulatório para pacientes com falciforme

4 de Outubro de 2013
Image

Reuniões com gestores de saúde em Campina Grande começam a surtir primeiros efeitos práticos

Os coordenadores da ASPPAH Zuma Nunes, Dalmo da Silva e Solange Ferreira Lustosa participaram na tarde de ontem, em Campina Grande, de reunião com a superintendente do Hospital Universitário Alcides Carneiro, da UFCG, Dra. Berenice Ferreira. Participaram ainda do encontro, o presidente do Conselho Municipal de Saúde de Campina Grande, Joseilton Brito, os vereadores Rodrigo Ramos e Galego do Leite, e a pediatra Nelícia Almeida.

Leia o resto deste artigo »


GIldásio discute uso de terapias celulares na Câmara Federal

2 de Outubro de 2013
O ortopedista Gildasio Daltro trará experiência sobre tratamento com células-tronco (foto: Fabiana Veloso)

O ortopedista Gildasio Daltro (foto: Fabiana Veloso)

A Comissão de Seguridade Social Família da Câmara dos Deputados promove AUDIÊNCIA PÚBLICA no próximo dia 15, a partir das 14 horas em local a definir. Os requerimentos solicitando a reunião foram de autoria da Deputada Érika Kokay e do Deputado Colbert Martins, e terá como tema central “Traçar diretrizes de implementação da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra e debater sobre a utilização de células tronco em pacientes com anemia falciforme”.

Leia o resto deste artigo »


Coordenadores disputam direção da FENAFAL

2 de Outubro de 2013
Image

Dalmo Oliveira, diretor de Comunicação da FENAFAL, em reunião recente com o ministro Alexandre Padilha | Foto: ASCOM/MS

A Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL) realiza no próximo dia 28, na capital mineira, Belo Horizonte, uma assembleia extraordinária para a eleição de seu novo Comitê Gestor. Os ativistas Dalmo Oliveira e Zuma Nunes, coordenadores da Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH), deverão disputar cargos na organização nacional, que vem sendo dominada há mais de dez anos por um grupo ligado ao antropólogo baiano Altair Lira.

Leia o resto deste artigo »